Apprendre les uns des autres en Europe

Partenariat norvégo-roumain (NoRo) pour la lutte contre les maladies rares

Après trois ans de travail acharné, un nouveau service à destination des patients roumains atteints de maladie rare sera inauguré en juin 2011. Ce centre pilote, qui s’accompagne d’une université virtuelle de téléformation, est le premier en son genre en Roumanie. Il comprend un accueil de jour pour les patients atteints de maladie rare à comportement autiste, un service d’accueil temporaire et un programme complet de formation.

« Ce projet est décisif pour les patients atteints de maladie rare, puisqu’il vise d’une part à les aider, ainsi que leur famille, à mieux gérer leur maladie, et d’autre part à former les professionnels au diagnostic et à la prise en charge de ces pathologies », explique Dorica Dan, Présidente de l’Alliance nationale roumaine (Boli Rare Romania) et principale instigatrice du projet. « Il offrira de l’aide à tous les malades – pas seulement à ceux qui bénéficient d’un traitement –, grâce à des programmes thérapeutiques, à des activités de conseil et à des groupes de soutien. »

Le centre de jour, situé à Zalau, près de la ville de Cluj Napoca au nord-ouest du pays, intervient spécifiquement en direction des enfants autistes, sous la forme de thérapies physiques, éducatives et comportementales, ainsi que d’activités de loisir. Le centre de référence pilote propose aussi un hébergement pour que les adultes atteints de maladie rare puissent suivre des formations de compétences de vie pendant plusieurs week-ends consécutifs, ou que les familles dont un enfant vient d’être diagnostiqué puissent bénéficier d’une semaine de réunions et de conférences visant à les aider à affronter la maladie au quotidien. Le centre de jour sera essentiellement ouvert aux enfants de Zalau et des environs. Les formations, en revanche, sont destinées à des familles de tout le pays.

Outre ces services directs aux patients, le projet vise à offrir formations et informations aux médecins, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues, enseignants et aux autres personnes impliquées dans le diagnostic, le traitement et la rééducation des patients atteints de maladie rare. L’université virtuelle de téléformation est accessible au grand public à l’adresse : www.edubolirare.ro. Sa section « Intranet » offrira des formations de visu et en ligne aux utilisateurs inscrits.

Les cours en ligne sont approuvés par le ministère du Travail et celui de l’Éducation. Il existe à ce jour six cursus distincts, visant le personnel socio-éducatif, les professionnels de la rééducation, les art-thérapeutes, les évaluateurs de compétences et les soignants spécialisés dans la prise en charge du handicap. Un diplôme de gestion des maladies rares, homologué par le Collège des médecins de Roumanie, est également proposé.

La méthode d’apprentissage associe les regroupements physiques et la téléformation, selon un concept développé à l’université de Tromsø en Norvège. Les examens finaux comportent un volet théorique et un volet pratique. Les épreuves pratiques sont encadrées par des partenaires implantés dans différentes régions de Roumanie. L’évaluation des étudiants sera confiée à une commission ad hoc nommée par les ministères de l’Éducation et du Travail. Pour chaque cursus, un module de démonstration est accessible gratuitement, le reste de la formation restant à la charge des participants.

« C’est peut-être l’aspect le plus innovant du projet, estime Dorica Dan. Nous espérons, via cette plate-forme virtuelle, offrir des programmes de formation de qualité, ergonomiques et conviviaux, afin d’encourager l’apprentissage tout au long de la vie et de renforcer les compétences nécessaires au diagnostic et à la gestion des maladies rares. »

L’université virtuelle s’inscrit dans le Partenariat norvégo-roumain pour la lutte contre les maladies rares (NoRo), projet de trois ans dont l’objectif est de renforcer la formation des professionnels roumains sur les maladies rares. Le centre pilote pour les maladies rares résulte de la coopération entre les associations roumaine et norvégienne sur le syndrome de Prader-Willi et le Centre norvégien de ressources sur les maladies rares (Frambu). Il est financé par la Norvège au titre d’un accord de coopération pour la croissance économique et le développement durable passé avec la Roumanie.

« L’expérience norvégienne a prouvé que lorsque les patients, leur famille, les soignants et les professionnels sont mieux formés, la qualité de vie des malades est améliorée et le coût pour l’État réduit (moindre consommation de médicaments, grâce à une meilleure gestion de la maladie et à des interventions plus efficaces et plus rapides) », explique Lisen Mohr, consultante en communication et documentation au Centre de ressources sur les maladies rares Frambu.

Le centre bénéficiera de l’expérience des patients norvégiens. Frambu a beaucoup contribué à la conception des cours par son expertise et son savoir-faire. Prader Willi Norway et Frambu ont également été des ressources précieuses en matière d’organisation et de gestion de ce type de centre. Les autorités de la région où est situé le centre en assument les coûts d’exploitation, y compris les frais de personnel.

« Par ce projet, nous ne construisons pas un simple centre sur les maladies rares, nous forgeons un véritable partenariat et une confiance entre tous les acteurs, conclut Dorica Dan. La participation de Frambu et de PWA Norvège est un modèle pour tous les partenaires roumains. Elle a facilité l’obtention d’un soutien des pouvoirs publics de ce pays. »

Pour en savoir plus :

Cours prévus au Centre (roumain) en 2011 : http://apwromania.ro/calendar_curs_2011/index.html

Guide des services de l’Association roumaine sur le syndrome de Prader-Willi (en anglais) : http://apwromania.ro/oamenirari/ghid_servicii_en/index.html

Billets de blog sur le projet : http://apwromania.ro/index.php?act=projekt

Cet article a été publié une première fois dans l’édition de juin 2011 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © APWRomania & Boli Rare Romania