Devenir membre!

Rejoignez une communauté paneuropéenne de personnes engagées ayant des problèmes similaires.

Pourquoi devenir membre d'EURORDIS?

• Pour rejoindre une communauté paneuropéenne de personnes engagées ayant des problèmes similaires mais qui ont des approches, des expériences et des compétences différentes.
• Pour donner plus de force à la voix des personnes vivant avec des maladies rares et s'assurer qu'elle soit entendue au niveau européen.

EURORDIS, l'organisation européenne de maladies rares, est une association à but non lucratif, animée par des malades. C'est une alliance fédérant de nombreux groupes de malades. EURORDIS est la seule organisation européenne de maladies rares, elle compte aujourd'hui plus de 510 organisations membres dans 48 pays. Devenir membre

Pourquoi devenir membre d'EURORDIS?

La mission d'EURORDIS est de construire une puissante communauté paneuropéenne d'associations de malades et des personnes vivant avec des maladies rares, afin d'être leur porte-parole au niveau européen, et - directement ou indirectement - de lutter contre l'impact des maladies rares sur leurs vies.

• Pour rejoindre une communauté paneuropéenne de personnes engagées ayant des problèmes similaires mais qui ont des approches, des expériences et des compétences différentes.
• Pour donner plus de force à la voix des personnes vivant avec des maladies rares et s'assurer qu'elle soit entendue au niveau européen : plus nous avons de membres représentant différentes maladies et pays, plus notre mouvement est représentatif et légitime.

 Quels avantages y a-t-il à être membre d'EURORDIS?

• Etre listé sur le site Internet d'EURORDIS, avec un lien direct vers votre site internet.
• Recevoir chaque mois par courrier électronique la lettre d'information d'EURORDIS.
• Recevoir des information sur les médicaments désignés orphelins.
• Echanger des bonnes pratiques et expériences avec d'autres associations de malades.
• Partager vos informations avec les autres organisations et la communauté des maladies rares dans la section « Evènements et annonces des membres ».
• Participer à la prise de décision au niveau européen afin d'influencer sur les législations nationales
• Assister à la Réunion Annuelle des Membres d'EURORDIS: Assemblée Générale, Ateliers et Conférences
• Participer aux formations organisées par EURORDIS
• Etre représenté dans des institutions européennes clés telles que l'Agence Européenne du Médicament (EMEA) et le Comité pour les Médicaments Orphelins (COMP)
• Pouvoir participer à la EURORDIS Summer school
• Pouvoir participer à la Rare Disease Day(Journée des Maladies Rares)

Comment participer aux activités d'EURORDIS?

Vous pouvez participer autant que vous le souhaitez. Tout ce que nous vous demandons est de:

• Désigner une personne (si possible anglophone) qui sera l'interlocuteur privilégié d'EURORDIS.
• Voter à l'Assemblée Générale, qui a lieu chaque année, ou désigner un mandataire.
• Verser votre cotisation annuelle (en respectant les échéances).

Vous pouvez aussi:

• Participer activement dans un des nos projets.
• Assister à la Réunion Annuelle des Membres.
• Contribuer aux orientations stratégiques d'EURORDIS par le biais de ses Positions Officielles, de ses Comités et de ses Groupes de Travail sur les Politiques de Santé ou de Recherche.
• Proposer des malades ou des spécialistes de votre maladie pour répondre aux requêtes de l'EMEA ou de la Commission Européenne auprès d'EURORDIS.
• Etre candidat au Conseil d'Administration d'EURORDIS.

Catégories de membres

EURORDIS a deux catégories de membres: les membres à part entière (full member) et les membres associés (associate members)

Alors que les membres à part entière et les membres associés paient une cotisation, participent aux activités d'EURORDIS, ont accès au club des membres et reçoivent toutes les mises à jour d'informations, seuls les membres à part entière ont le droit de vote. Les alliances nationales de maladies rares et les fédérations européennes de maladies rares sont toutes bienvenues.

Critères pour devenir membre à part entière :

• Organisation maladies rares, aux termes de la prévalence définie dans l'UE (5/10 000)
• Organisation appartenant à un pays européen
• Conseil d'administration composé d'une majorité de patients atteints d'une maladie rare ou de membres des familles de ces patients
• Indépendance financière, notamment par rapport à l'industrie pharmaceutique (max.50% des ressources, en provenance de plusieures sociétés)
• Organisation à but non lucratif (par exemple, en France, loi 1901)
• Organisation qui soutien les malades et/ou fait du lobbying en faveur des maladies rares et/ou favorise la recherche.
• Les associations créés récemment (moins d'un an) sont invitées à faire acte de candidature pour une adhésion à part entière, mais seront provisoirement acceptées comme « membre associé ». Au bout d'un an, leur adhésion peut être re-examinée par le conseil d'administration, à réception de leur premier rapport annuel.

Actualisation annuelle: tous les membres doivent fournir une actualisation de leurs données, notamment concernant la composition du conseil d'administration et le financement)en début de chaque année.

Il peut être dérogé à l'un ou à l'ensemble de ces critères dans des cas exceptionnels, résultant des particularités des organisations de patients et des maladies rares elles-mêmes. Dans tous les cas, la décision finale concernant l'admission est prise par le Conseil d'Administration qui n'est pas tenu de révéler les motifs (qui figurent dans les procès-verbaux des réunions) de cette décision interne.

Les organisations maladies rares non-européens, ou dédiées exclusivement à des maladies dont la prévalence est supérieure à 5/10 000, peuvent devenir membres associés.

Pour poser sa candidature de membre d'EURORDIS:

Merci de compléter et retourner le formulaire de demande d'adhésion en y joignant :

• Les statuts de l'organisation
• La liste des membres du Conseil d'Administration, et à quel titre ils en font partis (malade, parent...)
• Le plus récent procès-verbal de l'assemblée générale annuelle, y compris le rapport financier
• Les publications et /ou les documents d'information publiés par l'organisation
• une courte déscription de vos activités et objectifs (en anglais si possible)

La procédure est identique pour les candidatures des membres à part entière et des membres associés.

Lorsque EURORDIS a reçu toutes les informations nécessaires, la candidature est examinée par notre Comité Interne. L'organisation reçoit ensuite la confirmation que sa candidature sera soumise à la prochaine réunion du Conseil d'Administration ou du Bureau.

Si la candidature est acceptée par le Conseil d'Administration ou le Bureau, l'organisation reçoit une « lettre de bienvenue » accompagnée de divers documents d'information, ainsi que le formulaire cotisation. Après réception de la cotisation par EURORDIS, l'organisation devient officiellement membre.

Si la candidature est rejetée par le Conseil d'Administration ou le Bureau, l'organisation reçoit une lettre de notification du Président.

Montant des cotisations

Le montant des cotisations est voté chaque année par L'Assemblée Générale.

Le montant est fonction du budget de l'année précédente de l'organisation membre.

Cotisation des membres à part entière

Budget en Euros	Montant de la cotisation en Euros
Inférieur à 10 000	25
Entre 10 000 et 99 999	75
Entre 100 000 et 499 999	200
Entre 500 000 et 999 999	600
Plus de 1 000 000	1 250
Cotisation des membres associés :	25 euros
	Pour plus d'informations concernant l'adhésion à EURORDIS, merci de contacter : Anja Helm, Manager of Relations with Patient Organisations E-mail: anja.helm@eurordis.org Tel: + 33 1 56 53 52 17