Rejoignez les groupes européens de représentants de patients (ou ePAG, European Patient Advocacy Groups)

EURORDIS entend que les associations de patients participent aux processus décisionnels relatifs aux réseaux européens de référence (ERN), et aide ses membres à y assurer une représentation démocratique des patients.

C'est pourquoi nous avons mis sur pied un groupe européen de représentants de patients (ePAG – European Patient Advocacy Group) pour chaque ensemble de maladies faisant l’objet d’un réseau ERN. Les ePAG rassembleront des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées, qui garantiront que la voix des patients est entendue à chaque stade du processus de développement des réseaux européens de référence.

Il est important que les représentants de patients et les cliniciens fassent évoluer leur collaboration au sein du nouveau système que sont les ERN. EURORDIS continuera d’aider les représentants de patients à étoffer cette approche et veillera à ce qu’ils influent sur le développement des ePAG.

Adhésion aux ePAG

Toutes les associations de patients atteints de maladie rare (membres ou non d’EURORDIS, basées dans l’Union européenne) peuvent adhérer aux ePAG. Ceux-ci ne peuvent que profiter des échanges d’idées entre différentes associations membres et leurs représentants.

Si votre association de patients envisage d’adhérer à un ePAG, écrivez à lenja.wiehe@eurordis.org en précisant l’ERN auquel vous souhaiteriez être affilié.

Représentants de patients au sein des ePAG

Plus tôt cette année, 86 représentants de patients au sein d'ePAG ont été élus pour représenter la vaste communauté des patients lors du développement de réseaux européens de référence. Les représentants de patients participant aux ePAG ont un mandat officiel permanent pour représenter les organisations membres des ePAG. Ils collaborent avec ces organisations pour veiller à faire entendre réellement et équitablement la voix des patients en participant au conseil et aux comités de leur réseau européen de référence respectif.

Le recrutement de ces représentants est en cours, de façon à ce que les patients soient pleinement représentés au niveau de la gouvernance de chaque ERN. Les représentants de patients ont déjà été élus au sein de nombreux réseaux européens de référence, mais des candidatures supplémentaires sont bienvenues pour tous les réseaux. Membres comme non-membres d'EURORDIS sont invités à poser leur candidature. Si vous souhaitez devenir représentant au sein d'un ePAG, contactez lenja.wiehe@eurordis.org.

Les représentants ePAG doivent adhérer à la Charte des bénévoles EURORDIS. Le nombre de représentants par ePAG est fixé en collaboration avec les équipes de coordination clinique des ERN candidats et dépend du champ d’activités de chaque membre de l’ePAG.

EURORDIS met également en place un programme de renforcement des capacités de leadership pour les ePAG, qui vise à transmettre aux représentants de patients des ePAG les connaissances et les compétences nécessaires pour participer efficacement aux activités des réseaux européens de référence.

Mandat

Le mandat des ePAG a été défini en concertation avec les membres d’EURORDIS. Il décrit la structure de gouvernance et les procédures de travail des ePAG. Ce mandat sera réexaminé et révisé en fonction des besoins des ERN.

De plus, un document décrivant la procédure de création des ePAG a été élaboré. 

Le rôle des ePAG

ePAG et réprésentants ePAG

  • Contribuer au conseil de direction de l’ERN, afin d’y représenter le point de vue des patients sur tous les aspects pertinents de la stratégie, de la politique et des processus organisationnels de l’ERN
  • Promouvoir et encourager une approche centrée sur le patient, tant concernant la prestation des soins cliniques, l’amélioration du service que le développement stratégique et la prise de décision
  • Plaider en faveur de soins axés sur les patients et respectueux de leurs droits et de leurs choix
  • Apporter le point de vue des patients concernant les règles applicables en matière de données personnelles, le respect du consentement à la divulgation des informations et le traitement des recours
  • Garantir qu’il existe des procédures de traitement des problèmes et des préoccupations éthiques des patients, qui tiennent compte de manière adaptée des besoins de ces derniers comme des impératifs cliniques
  • Conseiller en matière de transparence sur la qualité des soins, les normes de sécurité, les résultats cliniques et les options de traitement
  • Conseiller sur la planification générale, l’examen et l’évaluation des activités et initiatives des ERN
  • Superviser les performances des ERN en examinant les indicateurs de qualité comme les résultats cliniques des diagnostics et des traitements
  • Élaborer au sein des ePAG un cadre de retour d’expérience et d’évaluation dans tous les réseaux européens de référence, afin d’exploiter le retour d’information des patients concernant les activités des ERN et des prestataires de soins de santé
  • Superviser et évaluer la prise en compte du retour d’expérience des patients par l’ERN, sur la base d’enquêtes concernant l’expérience des patients établissant chaque année des priorités en termes d’objectifs, de plan de travail et d’amélioration des services prodigués par le réseau
  • Contribuer à la conception et à la diffusion d’informations destinées aux patients, de politiques, de bonnes pratiques, de parcours de soins et de directives
  • Contribuer à la recherche, notamment à la définition des domaines de recherche importants pour les patients et leurs familles, et diffuser des informations à ce propos
  • Identifier des centres d’expertise susceptibles d’adhérer au réseau européen de référence ou de s’y associer en tant que partenaires affiliés
  • Représenter, de manière étayée, le point de vue des patients concernant les besoins des personnes vivant avec une maladie rare et garantir que toutes les maladies rares sont prises en compte dans les discussions et les activités des ERN
  • Élaborer un rapport annuel d’évaluation de l’ERN.

Les ePAG représentent collectivement le point de vue et les intérêts des associations de patients atteints de maladie rare en Europe, en lien avec les ERN.

Page created: 19/07/2016
Page last updated: 17/07/2017
 
 
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