La Journée des maladies rares 2010 approche à grands pas !

COMPTE RENDU

La Journée des maladies rares s'est rapidement imposée comme une date-clé. EURORDIS s'attend à ce qu'en février prochain, l'ensemble des associations de patients atteints de maladies rares en Europe et bien d'autres de par le monde s'associent à cette Journée. Comme les années précédentes, les associations de malades sont invitées à organiser des événements autour des maladies rares et des thèmes centraux pour la vie des patients : conférences, colloques, marches, manifestations, interviews dans les médias, attribution de récompenses, concours, collectes de fonds, stands, et tout ce que vous pourrez imaginer d'autre susceptible d'attirer l'attention sur les maladies rares et sur les personnes qui en sont atteintes.

Qui peut participer ? Tous ceux qui le souhaitent (et adhèrent à l'esprit de la Journée et à son thème) : patients isolés, associations de malades, alliances nationales et fédérations européennes, professionnels de santé, chercheurs, laboratoires pharmaceutiques, autorités sanitaires... plus on sera, et mieux ce sera!

Tous les participants sont invités à concentrer leurs efforts sur le thème principal retenu cette année : la recherche sur les maladies rares. La Journée 2010 sera l'occasion pour les patients d'établir des liens avec les chercheurs et de montrer qu'une collaboration entre eux n'est pas seulement possible, mais nécessaire. Pour illustrer ce constat, EURORDIS recherche des témoignages de partenariats réussis entre malades et scientifiques. Nous demandons aussi aux associations de malades de désigner un scientifique ayant contribué à faire avancer la recherche sur la maladie qui les concerne - celui-ci viendra s'ajouter à notre panthéon des chercheurs sur les maladies rares ! Tout ceci sera prochainement consultable sur le site Internet de la Journée des maladies rares, actualisé pour l'occasion.
 

• La Journée des maladies rares s'adressera avant tout au grand public, mais ses messages viseront également les autorités et les décideurs nationaux et européens, les chercheurs, les cliniciens, les universitaires, l'industrie pharmaceutique et biotechnologique, ainsi que les médias. La Journée vise à :
• sensibiliser aux maladies rares et renforcer leur statut de priorité de santé publique ;
• rendre plus audible la voix des malades ;
• offrir espoir et informations aux patients atteints de maladies rares, en particulier à ceux qui ne peuvent disposer d'un réseau de soutien ;
• renforcer la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares.

Plus spécifiquement, en 2010, la Journée des maladies rares s'efforcera de :

• promouvoir l'intérêt de la recherche pour le domaine des maladies rares ;
• encourager la collaboration entre les malades et les chercheurs ;
• influencer l'action publique et le calendrier de la recherche.

Pour remplir ces objectifs, EURORDIS a mené une enquête auprès de plus d'un millier d'associations de malades, afin de comprendre de quelle manière les patients aident la recherche et quels domaines de recherche doivent être prioritaires. Les résultats de cette enquête seront présentés lors d'un colloque européen organisé par EURORDIS à l'occasion de la Journée des maladies rares, le lundi 1er mars à Bruxelles. Cet événement permettra également de plaider pour l'inclusion de la recherche sur les maladies rares dans les dispositifs nationaux et européens de financement.

Vous trouverez de plus amples informations sur cette Journée et sur les activités organisées par les alliances nationales et par les groupes locaux de malades sur le site Internet de la Journée des maladies rares. Si vous souhaitez participer, vous pouvez contacter votre alliance nationale, ou directement EURORDIS à l'adresse : rarediseaseday@eurordis.org. Les malades peuvent également participer individuellement en prenant part aux concours de photo et de vidéo dans la section « Tell Your Story » (Racontez votre histoire) du site. Ils peuvent partager leur vécu sur Facebook et télécharger photos et témoignages dans leur langue maternelle sur le Mur des photos spécialement créé pour cette Journée de sensibilisation. Pour accéder aux informations les plus récentes, rendez-vous sur www.rarediseaseday.org. Participez : cette Journée est la vôtre, l'occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière !

Cet article a été publié dans l'édition de décembre 2009 de notre lettre électronique.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS & Inserm