Signature du partenariat stratégique EURORDIS-NORD

EURORDIS a conclu un partenariat stratégique avec l'association américaine des maladies rares NORD. Ce partenariat rapprochera les défenseurs des droits des malades d'Europe et des États-Unis et s'attachera à promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique internationale. Il sera le cadre d'initiatives conjointes majeures et d'une collaboration transatlantique renforcée.

« C'est là une nouvelle sensationnelle pour tous les patients atteints de maladies rares qui, partout dans le monde, doivent relever des défis communs, susceptibles d'être plus facilement surmontés à l'échelle internationale, commente Yann Le Cam, Directeur général d'EURORDIS. NORD et EURORDIS sont les seules à même d'encourager la solidarité entre l'Europe et les États-Unis, et de contribuer à combler le fossé entre ces deux régions, qui ont développé plus que toute autre leurs stratégies visant à répondre aux besoins des personnes vivant avec des maladies rares. Nous pouvons jouer un rôle central pour faire valoir les intérêts communs des malades et pour rendre plus forts leurs défenseurs, dans le monde entier. »

Cet accord, qui explicite la vision et les objectifs communs identifiés par les deux associations l'an dernier, marque le point d'orgue d'une série d'entretiens entre le Directeur général d'EURORDIS, Yann Le Cam, et le Président et Directeur général de NORD, Peter Saltonstall. Tous deux, comme leurs équipes, sont convaincus que la rareté des malades ainsi que le manque d'expertise et de ressources représentent un défi de santé publique commun, qui devrait être abordé depuis une plateforme solide destinée à rapprocher les deux rives de l'océan Atlantique.

« Sensibiliser l'opinion publique plus encore, faire partager les expériences des familles sur la façon dont soigner et s'occuper d'un enfant affecté par une maladie rare et complexe, créer des communautés ou des groupes de malades consacrées aux maladies très voire extrêmement rares, encourager les mesures politiques et le soutien en faveur de la recherche sur les maladies génétiques et les maladies rares, réaliser des essais cliniques sur des populations infimes de patients, améliorer le diagnostic standard et les soins, enfin, faciliter l'accès aux soins transfrontaliers po

ur les patients atteints de maladies rares constituent seulement quelques exemples des actions qui mériteraient d'être menées à une échelle internationale », explique Yann Le Cam.

Ainsi, les deux organisations ont décidé d'unir leurs forces pour donner de la voix aux personnes vivant avec des maladies rares, pour promouvoir ces maladies au rang de priorité de santé publique internationale, pour être en contact avec un plus grand nombre de groupes de patients et pour étendre les réseaux et renforcer le partage des connaissances.

Au cours des cinq prochaines années, EURORDIS et NORD continueront à faire de la Journée des maladies rares un événement mondialement reconnu, à définir des positions communes sur les sujets prioritaires, à coordonner les conférences internationales dédiées aux maladies rares et aux médicaments orphelins (ICORD) et à favoriser l'expansion du mouvement des maladies rares. Ces deux associations sœurs continueront aussi à contribuer au développement de services internationaux d'information et de communication, qui exploiteront pleinement les atouts du web en matière de diffusion et de réseaux sociaux. Elles s'entraideront également pour lever les fonds nécessaires dans des domaines majeurs.

« La signature du mémorandum d'entente est la suite logique d'objectifs communs et de stratégies naturellement convergentes, explique Yann Le Cam. Depuis la loi promulguée aux États-Unis sur l'élaboration des médicaments orphelins et le règlement de l'Union européenne sur ces mêmes médicaments, nous sommes redevables à des responsables tels qu'Abbey Meyers, Présidente et fondatrice de NORD, Marlene Haffner et Tim Coté de la FDA, et Steve Groft du NIH, ainsi qu'à la communauté des maladies rares aux États-Unis dans son ensemble. Des liens historiques nous rattachent aux États-Unis et à NORD en particulier, et ce partenariat stratégique représente un grand pas en avant. »

EURORDIS et NORD marqueront le début de leur collaboration officielle par le lancement de trois nouvelles communautés de malades en ligne et d'un blog sur la politique publique relative aux maladies rares. Fortes du succès de laJournée des maladies rares 2009, les deux associations uniront leurs forces pour que la Journée 2010 connaisse des répercussions plus fortes encore. Soyez attentifs à l'annonce d'activités toujours plus fédératrices au cours des prochaines semaines et des prochains mois !

Pour en savoir plus :
Lire l'article Collaborer de part et d'autre de l'Atlantique.

Cet article a été publié une première fois dans l’édition d’octobre 2009 de la newsletter d’EURORDIS.

Auteur : Paloma Tejada
Traducteur : Trado Verso
Photos: © EURORDIS & NORD