La Journée internationale des maladies rares : un impact de plus en plus fort !

Map of Rare Disease Day events

La Journée internationale des maladies rares 2014 s’annonce comme la plus grande campagne de sensibilisation jamais menée sur les maladies rares ! À un mois de l’événement, près de 80 pays et régions devraient être impliqués – au travers de conférences, festivals, dîners, marches, campagnes médiatiques, concerts, et bien plus encore ! Nous tenons d’ailleurs à saluer l’engagement pour la toute première fois de participants en Égypte, en Équateur, au Kenya et au Sultanat d’Oman. Rendez-vous sur le site officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 pour trouver un événement organisé près de chez vous.

Vous prévoyez d’organiser un événement pour l’occasion ? Faites-le nous savoir (rarediseaseday@eurordis.org) et nous l’annoncerons sur le site Internet de la Journée.

Vous souhaitez savoir comment planifier un événement ? Notre pack info regorge d’informations pour vous aider à organiser une activité. Et la section S’impliquer vous donne de nombreuses idées pour manifester votre soutien : vous pouvez par exemple « aimer » notre page Facebook, nous ajouter à votre page Google+, afficher le poster de la Journée sur votre site Internet ou sur vos différents comptes, participer à la campagne Racontez votre histoire en nous envoyant vos photos ou vidéos, diffuser le message vidéo de Sean Hepburn Ferrer, Ambassadeur de la Journée des maladies rares 2014, ou encore participer à l’initiative annuelle Lever et joindre les mains.

La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur les Soins en soulignant les différents soins dont les personnes atteintes de maladie rare et leur famille ont besoin et ont droit. EURORDIS organise un Événement politique à Bruxelles sur ce thème : Un meilleur accès aux soins pour les maladies rares : le point de vue des patients.

Cette année, le slogan « Tous ensemble pour de meilleurs soins » encourage la communauté des maladies rares à continuer de trouver des façons d’unir ses forces pour dispenser les différents types de soin indispensables aux personnes vivant avec une maladie rare. Cette Journée internationale prouve que votre action compte, que vous organisez un événement de sensibilisation ou que vous participiez à un événement organisé près de chez vous ! 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman

Page created: 29/01/2014
Page last updated: 28/01/2014
 
 
La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases