Nouveau projet : renforcer l’accompagnement social pour les maladies rares

Renforcer l'assistance sociale pour les maladies rares

EURORDIS représentera les personnes atteintes de maladies rares en Europe dans le cadre du nouveau projet INNOVCare.

INNOVCare (ou Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions) entend répondre aux enjeux sociaux auxquels toute personne vivant avec une maladie rare doit faire face, et combler les manques de coordination entre les services médicaux, sociaux et locaux des États membres de l'Union européenne (UE).

Ce nouveau projet financé par l'UE consiste à développer et à tester un parcours de soin personnalisé et global. Il s'agit de renforcer les partenariats entre prestataires de soins, publics et privés, d'une part, et organisations de la société civile d'autre part. 

Ce parcours de soins est innovant dans le sens où il connecte les services de santé aux services sociaux et locaux auxquels les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles font appel chaque jour (écoles, transports, services de loisirs, etc.). Cette liaison garantit la bonne transmission des informations et de l'expertise entre les différents prestataires. Ce parcours centralise aussi la coordination des soins à travers un centre de ressources pour les maladies rares et des gestionnaires de cas régionaux, dans l'objectif de soulager les patients et les familles d'une partie de l'organisation de la prise en charge. 

Dans un premier temps, le projet INNOVCare dressera la liste des besoins sociaux non satisfaits des personnes vivant avec une maladie rare et rassemblera les informations relatives aux modèles de soins actuels dans une série d'États membres de l'UE. Les données ainsi collectées serviront de base pour réfléchir à un modèle innovant pour l'accès aux soins. Une fois défini, ce modèle sera mis en œuvre en Roumanie au travers d'un projet pilote ; des experts en évalueront alors l'impact socio-économique et le rapport coûts-avantages. Ainsi optimisé, ce modèle de soins devrait également contribuer à renforcer l'efficacité des pouvoirs publics.

À terme, INNOVCare se fera l'écho des besoins sociaux de tous ceux qui vivent avec une maladie rare et aidera l'Union européenne et ses États membres à réaliser les réformes structurelles pouvant faire évoluer les systèmes sociaux.

Ce projet résulte directement des travaux menés dans le cadre de l'Action Conjointe sur les maladies rares de l'EUCERD (Comité d'experts de l'UE sur les maladies rares), dont le but était de cartographier les services sociaux spécialisés en Europe et d'identifier les principaux problèmes afin de soutenir l'intégration des maladies rares dans les politiques et les services sociaux en général. 

Le rôle d'EURORDIS

Représentant déjà les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles, EURORDIS joue dans le projet INNOVCare un rôle plus large :

  • assurer la communication interne et externe sur le projet, en assurant le lien avec la communauté des maladies rares et les divers acteurs impliqués dans les soins ;
  • lister les besoins sociaux non satisfaits des personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que ceux de leurs familles, partout dans l'UE ; et analyser les parcours de soins dans une série d'États membres de l'UE ; 
  • faciliter la création d'un réseau européen de centres de ressources garantissant l'échange des bonnes pratiques.

Les enjeux sociaux liés aux maladies rares 

La plupart des maladies rares n'ont pas de traitement satisfaisant, voire pas de traitement du tout. La mise en place de soins intégrés est de fait essentielle pour alléger l'impact que la maladie peut avoir sur le quotidien du patient comme de sa famille.

Entre autres enjeux sociaux, les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles, doivent réduire ou même cesser toute activité professionnelle ou leur cursus éducatif. Vivre avec une maladie rare, c'est aussi être en difficulté au quotidien pour les tâches ménagères, les transports et la mobilité, les loisirs ou encore les soins personnels, sans oublier la charge financière importante et la discrimination sur le marché du travail.

Pour en savoir plus sur INNOVCare et pour obtenir la liste complète des partenaires du projet, cliquez ici. Vous pouvez poser vos questions à Raquel Castro, responsable des politiques sociales chez EURORDIS, en lui écrivant à raquel.castro@eurordis.org.  


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso

Page created: 18/11/2015
Page last updated: 18/11/2015
 
 
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