Ressources de formation (anglais)

Les programmes et les ressources de formation d’Eurordis visent à renforcer la capacité des représentants de patients atteints de maladies rares à participer à des essais cliniques et à s’impliquer dans le développement des médicaments et dans le processus réglementaire européen. Ces formations aident les représentants de malades à plaider efficacement la cause des maladies rares. Plus d’informations sur les conditions d’utilisation des modules de formation.

"Empowering Patients, Inspiring Action"

 

Summer School

A new format was developed for the Summer School in 2015 that combines training for both expert patients and researchers on medicines development.

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Pre-Summer School Training Module

Overview of the topics that are covered at the Summer School as well as exercises and quizzes to familiarise trainees with some of the key concepts and issues presented

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Medical Research

In this section you will be able to learn more about the medicines discovery process, preclinical testing, clinical trials, and methodology and statistics used in medicines development.

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Ethics

Learn more about the important role of ethical considerations and ethics committees in medicines research and development.

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Regulatory Framework

In this section, you can learn about regulatory affairs including legal framework, guidelines and Health authorities’ requirements that influence the medicines development process.

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European Medicines Agency (EMA)

This section explains how the EMA protects and promotes public health through its committees and working parties, and how patient representatives can get involved.

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Benefit-Risk Assessment and Pharmacovigilance

This section explains how medicines are evaluated to ensure their benefit outweighs their risk and to limit any untended, harmful effect on the body.

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Market Access

In this section you will learn about pharmacoeconomics and the process by which a company gets a medicinal product to market so that it becomes available for patients.

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Other

This section focuses on practical topics for patient advocates and includes presentations on projects which EURORDIS partners and which promote patient involvement.

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La voix des patients atteints de maladies rares en EuropeEURORDIS Donnant la voix, à l'international, aux personnes vivant avec une maladie rare, Rare Diseases International est une initiative d'EURORDISRare Disease International Pour rapprocher patients, familles et experts sur un forum modéré multilingue, où partager leurs expériences. RareConnect est une initiative d'EURORDIS RareConnect Campagne internationale de sensibilisation organisée chaque année le dernier jour de février, la Journée Internationale des Maladies Rares est une initiative d'EURORDISRare Disease Day Participez au plus grand événement réunissant tous les acteurs des maladies rares en Europe lors de Conférence européenne bisannuelle sur les maladies rares et les médicaments orphelins (European Conference on Rare Diseases and Orphan Products, ou ECRD). L'ECRD est une initiative d'EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases