Genzyme non in grado di fornire Fabrazyme: l'Agenzia Europea dei Medicinali raccomanda nuove linee guida per i pazienti con la malattia di Fabry. Per saperne di più...
La Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) 2010
13-15 maggio 2010, Cracovia, Polonia
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Membership Meeting annuale 13 maggio 2010, Cracovia, Polonia Per saperne di più...
Il 31 marzo 2010, ricorre il 10 anniversario dell'adozione del Regolamento per i farmaci orfani. Questa data sarà celebrata presso l'Agenzia Europea del Farmaco il 3 e 4 maggio. Per saperne di più...
Gli Angeli della Sindrome di Noonan: Un'associazione italiana di malati
Antonella Esposito, Presidente dell’Associazione Italiana della Sindrome di Noonan, racconta della sua esperienza di donna...
Malati e Ricercatori: Partner per la Vita!
La Encuesta de EURORDIS sobre las prioridades de los grupos de pacientes en la investigación de las enfermedades raras en Europa
Rendere più Democratica l’Innovazione nella Ricerca e nello Sviluppo dei Farmaci Orfani
Come possono le associazioni di malati implementare l’innovazione?
Conferenza Europea sulle Malattie Rare – ECRD 2010 Cracovia
Un numero senza precedenti di 600 partecipanti ha partecipato alla più vasta Conferenza Europea sulle Malattie Rare
Osteogenesis Imperfecta: la storia di una madre e una figlia colpite dalla malattia delle ossa fragili
L’osteogenesis imperfecta (OI) è un gruppo di malattie genetiche rare che colpisce principalmente le ossa.




