In breve

A EURORDIS é uma aliança não governamental centrada nos doentes, constituída por associações de doentes e por indivíduos com actividade no campo das doenças raras, que se dedica a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa. A EURORDIS foi fundada em 1997; o seu financiamento provém dos seus membros e da Associação Francesa de Distrofia Muscular (AFM), da Comissão Europeia, de fundações e da indústria da saúde.

A EURORDIS representa mais de 510 associações de doenças raras em mais de 48 países, cobrindo mais de 4000 doenças. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de doentes afectados pelas doenças raras na Europa.

EURORDIS em breve

A EURORDIS é uma organização sem fins lucrativos com uma política rigorosa de transparência financeira e orientada de acordo com as boas práticas de administração.

Uma doença rara é uma doença que afecta menos de 1 em cada 2000 pessoas (na Europa).

A missão da EURORDIS

• Construir uma forte comunidade pan-europeia de associações de doentes e de pessoas que vivem com doenças raras
• Ser a sua voz a nível europeu; e - directa ou indirectamente - lutar contra o impacto das doenças raras nas suas vidas.

A EURORDIS está presente

Em Instituições Europeias:

-Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP) da EMA (Agência Europeia para a Avaliação dos Medicamentos)
-Grupo de Trabalho para as Associações de Doentes do CPMP (Comité de Especialidades Farmacêuticas) da EMA
-Grupo de Trabalho para as Doenças Raras da DG de Saúde e Defesa do Consumidor
-Fórum da UE sobre Política da Saúde da DG de Saúde e Defesa do Consumidor.

Em Plataformas Europeias:

-Fórum Europeu de Doentes (EPF)
-Fórum Europeu para as Boas Práticas Clínicas (EFGCP)
-Plataforma Europeia de Associações de Doentes, Ciência e Indústria (EPPOSI)
-Aliança Internacional de Associações de Doentes (IAPO)

O que fazemos

A EURORDIS tem como objectivo melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras na Europa através da sua promoção a nível europeu, do apoio à investigação e desenvolvimento de medicamentos, do estabelecimento de redes entre grupos de doentes, da sensibilização e de outras acções dirigidas para o combate ao impacto das doenças raras na vida dos doentes e das suas famílias.

Plataforma das Doenças Raras

Autor : EURORDIS
Tradutora : Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Photos: povos em uma conferência © Eurordis; bebê e doutor © Jim Gathany / Centers for disease control and prevention ; investigacão © Pan American Health Organization ; Bibian Verstegen © Jose Verstegen-Ruijs / Stichting voor AfweerStoornissen - (SAS)