Diventa membro!

Perché diventare membri di Eurordis?

Diventando un membro di EURORDIS, potrai:

• Entrare a far parte di un'attiva comunità paneuropea di persone impegnate e che devono fronteggiare difficoltà simili, ma hanno approcci, esperienze e competenze diverse.
• Rafforzare la voce delle persone che vivono con una malattia rara in Europa.

EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, è una federazione di associazioni di pazienti impegnate nell'area delle malattie rare ed è un'organizzazione non governativa condotta dai pazienti stessi. EURORDIS è la sola organizzazione europea di pazienti affetti da malattie rare e conta oltre 510 associazioni aderenti in 48 paesi. Come iscriversi

L'obiettivo di EURORDIS è la creazione di una forte comunità paneuropea di associazioni di pazienti e di persone affette da malattie rare, esserne la voce a livello europeo e, direttamente o indirettamente, lottare contro gli effetti delle malattie rare nella loro vita.

Perché diventare membri di EURORDIS

Diventando un Membro di EURORDIS, potrai:

• Entrare a far parte di un'attiva comunità paneuropea di persone impegnate e che devono fronteggiare difficoltà simili
• Rafforzare la voce delle persone che vivono con una malattia rara in Europa. Maggiore sarà il numero di membri della rete, più ampio potrà essere lo spettro di malattie rappresentate, più legittimato il nostro movimento e tanto più forte il nostro impatto.

Benefici dall' adesione

• Essere elencati sul sito di EURORDIS, con un collegamento diretto al vostro sito
• Ricevere la e-newsletter mensile di EURORDIS, disponibilie in sei lingue
• Ricevere informazioni sui farmaci orfani, nuovi o già esistenti
• Condividere le “pratiche d'eccellenza” e le esperienze con altre associazioni di pazienti e con l'intera comunità delle malattie rare in Europa
• Inserire informazioni d'interesse per la propria e per altre associazioni di pazienti (conferenze, seminari, proposte) nella sezione “Annunci e notizie dagli associati” del sito di EURORDIS
• Prendere parte al processo decisionale dell'Ue per influenzare la legislazione sia a livello europeo che nazionale
• Partecipare al Meeting Associativo Annuale di EURORDIS, alle conferenze e ai workshop previsti su specifici aspetti delle MR
• Partecipare a interventi formativi regolari
• Partecipare alla Rare Disease Day (Giornata delle Malattie Rare)
• Essere rappresentati in istituzioni europee chiave, come l'Agenzia europea del farmaco (EMA) e il Comitato per i prodotti medicinali orfani (COMP)
• Partecipare a la EURORDIS Summer School

Come prendere parte alle attivitá di EURORDIS?

Puoi decidere di essere coinvolto nelle nostre attività tanto quanto desideri. Tutto ciò che ti chiediamo è:

• di nominare un referente per i contatti con EURORDIS (che parli possibilmente inglese)
• di votare all'Assemblea Generale annuale o nominare un delegato
• di pagare la quota annuale di adesione

Puoi anche:

• prendere parte a qualche nostro progetto
• partecipare al nostro Meeting Associativo Annuale, comprensivo di conferenze e workshop
• contribuire all'orientamento strategico di EURORDIS attraverso i suoi documenti di programma, comitati e gruppi di lavoro dedicati a temi specifici
• indicare pazienti o esperti nel campo medico per la tua malattia in grado di rispondere alle richieste inviate a EURORDIS dall'Unione Europea o dall'EMA
• candidarti per un posto di Direttore nel Consiglio Direttivo di EURORDIS

Termini e condizioni di adesione

Le associazioni aderenti a EURORDIS possono essere membri ordinari o membri associati.

Sebbene sia i soci ordinari che gli associati paghino la quota di adesione e partecipino a tutte le attività previste in EURORDIS, da cui ricevono tutte le informazioni e gli aggiornamenti prodotti, solo i soci ordinari hanno diritto di voto in assemblea.

Oltre alle associazioni dedicate a specifiche malattie, sia le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare che Federazioni dedicate a specifiche malattie o gruppi di malattie sono benvenute in EURORDIS.

Domanda per diventare membro di EURORDIS

Completa e invia il modulo di domanda, includendo le seguenti informazioni sulla tua organizzazione:

• leggi locali
• lista dei membri del Consiglio di Amministrazione e loro qualifica (paziente,
  genitore, ecc...)
• ultimo Report Annuale (incluso il report finanziario)
• pubblicazioni e/o materiali educativi (se disponibili)

Modulo di domanda

La procedura è identica sia per la domanda di membro a pieni diritti sia per quella di associato.
Una volta ricevute tutte le informazioni, la domanda verrà esaminata dal nostro Comitato Interno. In seguito riceverete la conferma dell'inoltro della domanda che verrà esaminata al successivo incontro del Consiglio di Amministrazione o del Consiglio dei Delegati.

Membri ordinari e associati, Criteri per l'adesione come soci ordinari:

Bilancio in Euro	Quota associativa in Euro
Meno di 10 000	25
Tra 10 000 e 99 999	75
Tra 100 000 e 499 999	200
Tra 500 000 e 999 999	600
1 000 000 o più	1 250
Quote associative annuali per soci votanti	25 euros
	Per ulteriori informazioni riguardanti l'iscrizione a EURORDIS, contattare: Anja Helm, Manager of Relations with Patient Organisations anja.helm@eurordis.org Tel: + 33 1 56 53 52 17