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Entra a far parte di un'attiva comunità paneuropea di persone impegnate e che devono fronteggiare difficoltà simili.

EURORDIS è la voce delle persone affette da malattie rare in Europa.  Oltre 600 associazioni di pazienti sono affiliate a EURORDIS, coprendo oltre 4000 malattie rare in oltre 50 Paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

Eurordis rare disease membership Eurordis meeting about rare diseases.

La sua forza risiede nei numeri e nella capacità di agire congiuntamente ed in modo coordinato.

I vantaggi dell’adesione

  • Far parte di una comunità di oltre 600 associazioni di pazienti in tutto il mondo
  • Essere rappresentati presso le più  importanti istituzioni europee, come la Commissione Europea, l'Agenzia Europea del Farmaco (EMA) e il Comitato dei Medicinali Orfani (COMP)
  • Pubblicare notizie ed annunci sul sito internet di EURORDIS
  • Partecipare a sessioni di formazione, come il Corso Estivo di EURORDIS per i rappresentanti dei malati sui temi dello sviluppo dei farmaci, le sperimentazioni cliniche e gli affari regolamentari
  • Avere accesso privilegiato a fondi per il rimborso delle spese di partecipazione a congressi come la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD)
  • Partecipare all’Assemblea Generale dei Soci, a conferenze e workshop
  • Essere rubricati sul sito web di EURORDIS con un link diretto al proprio sito
  • Costituire una comunità online per la malattia o gruppo di malattie su rareconnect.org
  • Partecipare attivamente alla Giornata delle Malattie Rare (ultimo giorno di febbraio di ogni anno, rarediseaseday.org)
  • Votare durante l'assemblea generale (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
  • Essere eletti nel consiglio di amministrazione di EURORDIS (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
  • Quote preferenziali di registrazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD)
  •  

Documenti da scaricare


Modulo di adesione

Brochure


Iscriviti subito!

1. Chi può fare domanda

 Associazioni di pazienti:

  • che rappresentano una o più malattie rare (definite dalla prevalenza europea di  5 / 10.000)
  • istituite o situate in un Paese Europeo (come definito dal Consiglio d'Europa)
  • con una maggioranza di malati o familiari nel proprio Consiglio di Amministrazione
  • finanziariamente indipendenti dall'industria farmaceutica (massimo 50% di finanziamenti, da più aziende)
  • con statuto di associazione non profit
  • impegnate nel sostegno ai malati, nel patrocinio e nelle attività di ricerca

Le Associazioni di malattie rare che non soddisfano tutti i criteri di cui sopra possono presentare domanda di adesione come membri associati.

 Le Associazioni che sono state create recentemente (meno di 1 anno) possono presentare domanda di adesione come membri ordinari, ma saranno registrate provvisoriamente come "membro associato". Dopo circa un anno, il loro status di membro associato può essere modificato dal Consiglio di Amministrazione, previo esame della prima relazione annuale dell’Associazione.

2. Come si fa domanda

 Per presentare domanda di affiliazione basta compilare e restituire il modulo di adesione con i seguenti documenti:

  • Statuto dell’Associazione
  • Nomi dei componenti del Consiglio di Amministrazione, indicare per ciascuna persona se si tratta di malato o di familiare di un malato
  • Relazione annuale più recente (compresa la relazione finanziaria o bilancio)
  • Una breve descrizione delle attività e degli obiettivi principali dell’Associazione
  • Pubblicazioni e/o materiale informativo (se disponibile)


3. Cosa è richiesto dalla vostra associazione

  • Nominare una persona di contatto (di lingua inglese se possibile) che sarà il riferimento principale per EURORDIS.
  • Pagare la quota associativa annuale.
  • Informare EURORDIS dei cambiamenti nella vostra associazione (Consiglio di Amministrazione, contatti, finanziamenti, dati finanziari, ecc) ed inviare le relazioni annuali


4. Come si fa a sapere se la domanda è stata accettata

 Una volta ricevute tutte le informazioni necessarie, la vostra domanda verrà esaminata dal nostro staff e presentata al Consiglio di Amministrazione.

  • Se la domanda è approvata dal Consiglio di Amministrazione, l'Associazione riceverà una "lettera e un pacchetto di benvenuto " del Presidente. L'Associazione richiedente diventerà ufficialmente membro di EURORDIS dopo aver provveduto al pagamento della prima quota di iscrizione annuale.
  • Se la domanda è respinta dal Consiglio di Amministrazione, l'Associazione riceverà una lettera di notifica da parte del Presidente.
 

5. Come si fa a partecipare

  • Partecipare all’Assemblea Generale di EURORDIS e alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare & i Prodotti orfani
  • Prendere parte ad alcuni dei progetti di EURORDIS
  • Partecipare ai sondaggi periodici
  • Contribuire agli orientamenti strategici di EURORDIS attraverso i suoi position paper, comitati e task force
  • Proporre candidati (malati o esperti medici della tua malattia) per le commissioni e i meeting dell'Agenzia Europea del Farmaco
  • Candidarsi al Consiglio di Amministrazione di EURORDIS (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
  • Votare all’Assemblea Generale (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
     

6. Quote associative

Le quote associative sono annuali e si rinnovano a gennaio.
Gli ammontari delle quote di adesione sono decisi dall'Assemblea Generale.

Quota associativa completa:

La quota associativa relativa ai  membri ordinari è basata sul bilancio annuale dell'Associazione (anno precedente):

Bilancio (€) Quota associativa (€)
Inferiore a 10 000 25
Tra 10 000 e 99 999 75
Tra 100 000 e 499 999 200
Tra 500 000 e 999 999 600
Oltre 1 000 000 1 250

La quota associativa dei membri associati è indipendente dal bilancio dell’Associazione.
Membri associati: 25 €.

Per ulteriori informazioni riguardanti l'iscrizione a EURORDIS, contattare:

Anja HelmAnja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 30/01/2014