Diventa membro!

Unirsi ad una comunità pan-europea di persone attive che affrontano le stesse difficoltà e sostenere la causa delle persone affette da malattie rare in Europa e oltre.

I vantaggi dell’adesione

  • Far parte di una comunità di oltre 600 associazioni di pazienti in tutto il mondo
  • Essere rappresentati presso le più importanti istituzioni europee, come la Commissione Europea, l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) e il Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani (COMP)
  • Pubblicare notizie ed annunci sul sito internet di EURORDIS
  • Partecipare a sessioni di formazione, come il Corso Estivo di EURORDIS per i rappresentanti dei malati sui temi dello sviluppo dei farmaci, le sperimentazioni cliniche e gli affari regolamentari
  • Avere accesso privilegiato a fondi per il rimborso delle spese di partecipazione a congressi come la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD)
  • Partecipare all’Assemblea Generale dei Soci, a conferenze e workshop
  • Essere rubricati sul sito web di EURORDIS con un link diretto al proprio sito
  • Costituire una comunità online per la malattia o gruppo di malattie su rareconnect.org
  • Partecipare attivamente alla Giornata delle Malattie Rare (ultimo giorno di febbraio di ogni anno, rarediseaseday.org)
  • Votare durante l’assemblea generale (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
  • Essere eletti nel consiglio di amministrazione di EURORDIS (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
  • Quote preferenziali di registrazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani (ECRD)

Documenti da scaricare


Modulo di adesione

Brochure

Cosa è richiesto alla vostra associazione

  • Nominare una persona di contatto (possibilmente a conoscenza della lingua inglese) che sarà il riferimento principale per EURORDIS.
  • Pagare la quota associativa annuale (vedi pagina 7 per i dettagli).
  • Inviare le relazioni annuali ed informare EURORDIS dei cambiamenti nella vostra associazione (Consiglio di Amministrazione, contatti, finanziamenti, dati finanziari, ecc)

Come si fa a partecipare

  • Presenziare all’Assemblea Generale di EURORDIS e alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare & i Prodotti orfani
  • Prendere parte ad alcuni dei progetti di EURORDIS
  • Partecipare ai sondaggi periodici
  • Contribuire agli orientamenti strategici di EURORDIS attraverso i suoi position paper, comitati e task force
  • Proporre candidati (malati o esperti medici della tua malattia) per i comitati e i meeting dell’Agenzia Europea del Farmaco
  • Candidarsi al Consiglio di Amministrazione di EURORDIS (solo per i membri ordinari con diritto di voto)
  • Votare all’Assemblea Generale (solo per i membri ordinari con diritto di voto)

Chi può fare domanda

Associazioni di pazienti:

  • che rappresentano una o più malattie rare secondo i criteri della prevalenza europea (5 / 10.000), così come definito dal Regolamento Europeo sui Prodotti Medicinali Orfani (1999), dalla Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea (2008), dalla Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’Azione nel campo delle Malattie Rare (2009) e dalla Direttiva sui Diritti dei Pazienti all’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera (2011)
  • istituite o situate in un Paese europeo (48 Paesi come definito da EURORDIS sulla base delle definizioni dell’UE, del Consiglio d’Europa e di WHO-Europe)
  • con una maggioranza di malati o familiari nel proprio Consiglio di Amministrazione
  • finanziariamente indipendenti dall’industria farmaceutica (massimo 50% di finanziamenti, da più aziende)
  • con statuto di associazione non profit
  • impegnate nel sostegno ai malati, nel patrocinio e nelle attività di ricerca

Le Associazioni che sono state create recentemente (meno di 1 anno) possono presentare domanda di adesione come membri ordinari, ma saranno registrate provvisoriamente come «membro associato». Dopo circa un anno, il loro status di membro associato può essere modificato dal Consiglio di Amministrazione, previo esame della prima relazione annuale dell’Associazione o di altri documenti che saranno forniti a dimostrazione delle attività e della conformità con i criteri di adesione.

In casi eccezionali è possibile rinunciare a uno o tutti questi criteri, a causa della particolarità delle associazioni dei malati e delle malattie rare, o per ragioni storiche o contestuali. In tutti i casi, il Consiglio di Amministrazione prende la decisione finale riguardo l’adesione e non è tenuto a rivelare le ragioni di questa decisione interna, che sono registrate nel verbale della riunione del Consiglio.

Le associazioni di malattie rare provenienti da Paesi extra europei o quelle dedicate esclusivamente alle malattie con una prevalenza superiore a 5/10 000 possono diventare membri associati.

Processo di revisione annuale per la rivalutazione regolare dei membri ordinari

Ogni anno vengono inviati alle seguenti associazioni un modulo per l’auto-valutazione e una richiesta di relazione annuale e composizione del Consiglio di Amministrazione dell’associazione:

  1. Associazioni che presentano un candidato per le elezioni del Consiglio di EURORDIS
  2. Alleanze Nazionali e Federazioni Europee
  3. I membri ordinari che hanno aderito a EURORDIS 10 anni prima l’anno dell’ultimo aggiornamento (tutti i membri ordinari che hanno aderito prima di dicembre 2013 hanno ricevuto richiesta di rivalutazione

Como si fa domanda

Per presentare domanda di affiliazione basta compilare e restituire il modulo di adesione con I seguenti documenti:

  • Statuto dell’Associazione
  • Nomi dei componenti del Consiglio di Amministrazione, indicare per ciascuna persona se si tratta di malato o di familiare di un malato
  • Relazione annuale più recente (compresa la relazione finanziaria o bilancio)
  • Una breve descrizione delle attività e degli obiettivi principali dell’Associazione
  • Pubblicazioni e/o materiale informativo (se disponibile)

Come fai a sapere se la domanda è stata accettata

Una volta ricevute tutte le informazioni necessarie, la vostra domanda verrà esaminata dal nostro staff e presentata al Consiglio di Amministrazione.

  • Se la domanda è approvata dal Consiglio di Amministrazione, l’Associazione riceverà un messaggio e-mail di benvenuto e il logo di adesione ad EURORDIS. L’Associazione richiedente diventerà ufficialmente membro di EURORDIS dopo aver provveduto al pagamento della prima quota di iscrizione annuale.
  • Se la domanda è respinta dal Consiglio di Amministrazione, l’Associazione riceverà una lettera di notifica da parte del Presidente.
  • Quota associativa completa:

  • La quota associativa relativa ai  membri ordinari è basata sul bilancio annuale dell'Associazione (anno precedente):
  • Bilancio (€)
Quota associativa (€)
  • Inferiore a 10 000
25
  • Tra 10 000 e 99 999
75
  • Tra 100 000 e 499 999
200
  • Tra 500 000 e 999 999
600
  • Oltre 1 000 000
1 250

La quota associativa dei membri associati è indipendente dal bilancio dell’Associazione.
Membri associati: 25 €.

Per ulteriori informazioni riguardanti l'iscrizione a EURORDIS, contattare:


Anja HelmAnja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations.
+(33) 1 56 53 52 17
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 26/05/2015
 
 
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