Federazioni Europee delle Malattie Rare

Ad oggi 31 federazioni di specifiche malattie sono membri di EURORDIS ed altre, federazioni non ufficiali o emergenti, collaborano attualmente alle attività di EURORDIS.

Il loro numero crescente e la sempre maggiore importanza richiedono una coordinazione migliore.

Questo è il motivo per il quale EURORDIS ha deciso di creare un Network per le Federazioni di Malattie Rare seguendo il modello di quello già esistente e che ha avuto un grande successo Consiglio delle Federazioni Nazionali (Council of National Alliances - CNA). 

Mentre i membri del CNA organizzano attività per Paese e si occupano di temi come i Piani Nazionali per le Malattie Rare, i membri del Network per le Federazioni Europee sono organizzati per malattia e lavoreranno su iniziative come i Network Europei di Riferimento. Entrambi i network sono complementari ed aumenteranno il contatto di EURORDIS con i gruppi locali di malati al fine di costruire un movimento pan Europeo più solido di persone affette da malattie rare.

'Sebbene le federazioni nazionali siano molto efficaci nel rappresentare le malattie rare in una vasta gamma di problemi, il più importante valore aggiunto delle Federazioni Europee è che queste permettono le persone affette da malattie rare di comunicare e di imparare l'uno dall'altro', afferma Rainald von Gizycki, rappresentante di Retina Europa. 'Inoltre possono rappresentare la massa critica necessaria per ottenere risorse che gruppi nazionali piccoli e sparpagliati non sono in grado di ottenere'.

Il Network consentirà ad EURORDIS di giocare un ruolo attivo in un numero di aree politiche prioritarie. 'Questa è un'opportunità di evidenziare il nostro supporto alla capacità di costruire dei network di specifiche malattie e di favorire un lavoro ancora più collaborativo tra EURORDIS e queste federazioni sui futuri Network Europei di ricerca, sullo sviluppo dei farmaci e della loro disponibilità, sulle comunità on-line e sulle linee di assistenza telefonica', spiega il Direttore Generale di EURORDIS Yann Le Cam. 'Inoltre favorirà il nostro lavoro sui Network Europei di Riferimento dei Centri di Eccellenza.

Infatti, la creazione di questo network risulta molto opportuna in un momento in cui i Network Europei di Riferimento dei Centri di Eccellenza (ERN) sono oggetto di particolare attenzione da parte dei legislatori sia a livello Europeo che dei vari Stati Membri. 'I primi ERN sono un interessante approccio sperimentale che aiuterà a definire gli standard e le pratiche', afferma François Houÿez, responsabile della Salute Pubblica ad EURORDIS. 'Il nuovo network delle federazioni per le malattie rare servirà da forum per collaborare attivamente con quelli esistenti e con quelli futuri'.

Il Network sarà inoltre fondamentale per il progresso della ricerca e per la collaborazione con i progetti di ricerca europei. 'Per molte malattie, i ricercatori si stanno organizzando in network a livello europeo, ma non i pazienti!' afferma Rainald von Gizycki. 'Sono sicuro che i network di ricerca come EVI-Geronet e EuroVisionNet apprezzeranno il fatto che l'attuale cooperazione sia incrementata da una forte controparte europea dalla parte dei malati'.

Ci si aspetta che questo nuovo Network, inoltre, favorisca la possibilità per EURORDIS di raggiungere i gruppi locali di malati nei nuovi Paesi che faranno parte dell'Unione Europea. 'Ogni giorno un numero crescente di malati dalla Bulgaria e dalla Romania sono interessati ad utilizzare le piattaforme Europee per far ascoltare la propria voce', afferma Anja Helm, responsabile delle Relazioni con le Organizzazioni dei Malati di EURORDIS.

Il network Europeo delle Federazioni sarà guidato da un Consiglio formato da rappresentanti di ciascuna federazione. Il Consiglio si riunirà per la prima volta il giorno precedente l'Incontro Annuale dei Membri ad Atene a Maggio. Questo raduno segnerà il lancio ufficiale del network e sarà un'opportunità unica per tutti i rappresentanti di ogni malattia a livello Europeo di incontrarsi e di iniziare a lavorare insieme. 'Mi fa piacere e sono entusiasta di far parte del Consiglio', afferma Rainald von Gizycki. 'Attendo con ansia di incontrare le altre federazioni di specifiche malattie al fine di comprendere come siano organizzate, quali sotto gruppi di malattie hanno deciso di inserire nelle loro federazioni e quali contatti hanno già stabilito con i ricercatori'. Al primo incontro del Consiglio, i partecipanti al network saranno inoltre invitati a prendere parte alle iniziative già in atto, come la Giornata delle Malattie Rare ed il progetto Rari!Insieme.

'Le federazioni europee hanno un peso maggiore rispetto ai gruppi di malati locali quando si tratta di far sentire la propria voce a Bruxelles e presso le altre piattaforme legislative', spiega Anja Helm. 'Se oltre tutto, questi sono anche membri del network europeo delle federazioni, avranno maggiori possibilità di farsi ascoltare presso le istituzioni europee'. Per scoprire quali federazioni europee sono già membre di EURORDIS, cliccate qui.

Per maggiori informazioni: anja.helm@eurordis.org

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Marzo 2009 della nostra Newsletter.

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS