Giornata delle Malattie Rare

Che cos’è la Giornata delle Malattie Rare?
 

Rare Disease Day

Organizzata ogni anno l'ultimo giorno di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è un evento annuale di sensibilizzazione coordinato da EURORDIS. L'obiettivo principale di questa giornata è di sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sul tema delle malattie rare e del loro impatto sulla vita delle persone. La campagna si rivolge al grande pubblico e cerca anche di sensibilizzare i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori, i professionisti del settore sanitario e tutti coloro che hanno un interesse per le malattie rare.

Dal momento in cui è stata lanciata la prima Giornata delle Malattie Rare da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Federazioni Nazionali, nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e garantendo una vastissima copertura mediatica.

Lo slancio politico che deriva dalla Giornata delle Malattie Rare serve anche a scopo di difesa e promozione dei diritti dei malati. Questa giornata ha contribuito in particolare al progresso dei piani nazionali e delle politiche a favore di queste malattie in diversi Paesi.

Anche se la campagna è iniziata come un evento europeo, la Giornata delle Malattie Rare è diventata progressivamente un fenomeno mondiale, con la partecipazione degli Stati Uniti nel 2009 e delle associazioni di pazienti provenienti da 85 Paesi di tutto il mondo nel 2015. L’obiettivo di EURORDIS è che l'Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca l'ultimo giorno di febbraio come la giornata ufficiale delle Malattie Rare.

Visita il sito della Giornata delle Malattie Rare

 

Guarda i momenti salienti dell’ultima edizione della Giornata delle Malattie Rare
 

 

Guarda la registrazione del nostro webinar interattivo sullo Spirito della Giornata delle Malattie Rare

Guarda la presentazione del webinar lo Spirito della Giornata delle Malattie Rare

 

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EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

Burson Marsteller 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.

 

Page created: 27/09/2013
Page last updated: 05/08/2016
 
 
La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases