Unisciti ai Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups - ePAG)

L’impegno costante di EURORDIS è volto ad assicurare il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali delle Reti di Riferimento Europee (ERN), promuovendo l’inclusione delle associazioni in queste reti e garantendo un processo democratico di rappresentanza dei malati.

Per tale motivo, EURORDIS ha creato i Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (ePAG) per ciascun raggruppamento ERN. Gli ePAG, per garantire che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo di sviluppo delle ERN, saranno costituiti da rappresentanti eletti dai pazienti stessi e  associazioni affiliate.

È importante che i rappresentanti dei pazienti e i clinici inizino a cooperare nel nuovo sistema di reti. EURORDIS continuerà a sostenere i rappresentanti dei pazienti nello sviluppo di questo approccio e nel garantire il buon funzionamento degli ePAG.

Adesione agli ePAG

L'adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni di persone affette da malattie rare (membri di EURORDIS e non, con sede nell'Unione Europea). Gli ePAG possono beneficiare solo dello scambio di idee tra una vasta gamma di associazioni affiliate e rappresentanti.

Per manifestare l’interesse della tua associazione a diventare un’organizzazione membro ePAG, invia un’email a lenja.wiehe@eurordis.org indicando a quale ERN desideri essere collegato.

Rappresentanti dei pazienti negli ePAG

All'inizio di quest'anno, sono stati eletti 86 rappresentanti dei pazienti negli ePAG per rappresentare la grande comunità delle malattie rare nel processo di sviluppo delle ERN. Questi hanno un mandato permanente ufficiale per rappresentare le associazioni membro ePAG e per garantire che il punto di vista dei pazienti venga tenuto in considerazione attraverso la partecipazione ai consigli di amministrazione e ai comitati sub-clinici delle ERN di riferimento.

È attualmente in corso il reclutamento di questi rappresentanti per assicurare un’adeguata rappresentanza dei pazienti nella struttura organizzativa di ciascuna ERN. Sono stati già eletti rappresentanti dei pazienti in numerose ERN, tuttavia si incoraggiano vivamente altre candidature per tutte le reti. Chiunque fosse interessato ad aderire, membri di EURORDIS e non, può contattare lenja.wiehe@eurordis.org.

Il requisito fondamentale per diventare rappresentante dei pazienti negli ePAG è l’affiliazione ad un’associazione con sede nell’Unione Europea. I rappresentanti sono anche membri dei rispettivi Consigli di amministrazione delle ERN. Il ruolo e la funzione dei rappresentanti dei pazienti negli ePAG sarà concordato con il coordinatore della rispettiva rete.
I rappresentanti negli ePAG aderiscono alla Carta dei Valori del Volontariato di EURORDIS. Il numero dei rappresentanti dei pazienti per ePAG è stabilito in collaborazione con i gruppi di clinici che coordinano il processo di adesione ad una ERN e secondo lo scopo dell’adesione al rispettivo ePAG.
EURORDIS sta inoltre attuando un programma di sviluppo delle capacità di leadership che mira a rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei pazienti negli ePAG arricchendoli delle conoscenze e delle competenze necessarie per partecipare in modo efficace alle attività delle ERN.

Termini di riferimento

I Termini di Riferimento  degli ePAG  sono stati sviluppati in consultazione con i membri di EURORDIS delineando la struttura di gestione e le modalità di lavoro dei gruppi di sostegno. I termini di riferimento saranno soggetti a eventuali modifiche o revisioni per riflettere le esigenze delle ERN.

In aggiunta, è stato redatto un documento che descrive il processo di creazione degli ePAG.

Il ruolo degli ePAG

Gli ePAG e i rappresentanti ePAG:

  • Dare il proprio contributo al Consiglio Direttivo delle ERN per esprimere il punto di vista dei pazienti su tutti gli aspetti rilevanti la strategia delle ERN, la politica e i processi organizzativi
  • Promuovere e incoraggiare un approccio centrato sul paziente, sia per quanto riguarda l’assistenza clinica, che il miglioramento del servizio, lo sviluppo strategico e il processo decisionale
  • Sostenere l’assistenza centrata sul paziente e che ne rispetti diritti e scelte
  • Manifestare il punto di vista del paziente sull'applicazione della disciplina in materia di trattamento dei dati personali, sulla conformità del consenso informato e sulla gestione dei reclami
  • Assicurarsi che siano in atto tutti i processi per affrontare le questioni etiche e le preoccupazioni dei malati, bilanciando adeguatamente i bisogni dei pazienti e quelli dei clinici
  • Informare sulla trasparenza nella qualità delle cure, negli standard di sicurezza, nei risultati clinici e nelle opzioni di trattamento
  • Consigliare sulla pianificazione generale, sulla valutazione delle attività e delle iniziative delle ERN
  • Monitorare le prestazioni delle ERN rivedendo gli indicatori di qualità, come i risultati clinici della diagnosi e del trattamento
  • Sviluppare un modello di valutazione per tutte le ERN che sia in grado di comunicare l’esperienza del paziente in merito alla rete e alle attività dei prestatori di servizi sanitari
  • Monitorare e valutare che il punto di vista del paziente sia debitamente tenuto in considerazione da parte della ERN, sulla base delle indagini di esperienza del paziente dando priorità agli obiettivi, al piano di lavoro e al miglioramento del servizio della rete su base annua
  • Contribuire allo sviluppo e alla diffusione delle informazioni sul paziente, sulla politica, sulle buone pratiche, sui percorsi di cura e sulle linee guida
  • Contribuire alla ricerca, per esempio definendo le aree di ricerca importanti per i pazienti e per le loro famiglie e diffondendo le informazioni connesse agli esiti della ricerca
  • Identificare i centri esperti che possono aderire alla ERN come membri a pieno titolo o partner affiliati
  • Comunicare il punto di vista del paziente basato sulle evidenze, le necessità dei malati rari e garantire che tutte le malattie rare siano considerate e incluse nelle discussioni e nelle attività delle ERN
  • Produrre relazioni annuali di valutazione delle ERN

Nel complesso gli ePAG rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni europee delle persone affette da malattie rara associate alle ERN. 

Page created: 19/07/2016
Page last updated: 17/07/2017
 
 
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