La Giornata delle Malattie rare 2010 è alle porte!

RESOCONTO

Researcher | chercheur | Investigador | Ricercatore | investigadore La Giornata delle Malattie Rare è diventata rapidamente una data chiave nel calendario delle malattie rare. Il prossimo febbraio EURORDIS prevede che tutte le associazioni per le malattie rare in Europa e in tutto il mondo partecipino all'evento. Come negli anni passati le associazioni dei malati e i rispettivi partners sono invitati ad organizzare eventi attorno al tema delle malattie rare e alle questioni che toccano il cuore dei malati: conferenze, workshop, marce, dimostrazioni, interviste, premi, competizioni, raccolta fondi, stand e quanto altro ancora per portare l'attenzione sul tema delle malattie rare e le persone che ne sono colpite.

Chi può partecipare? Chiunque voglia farlo (e che condivida lo spirito e il tema della manifestazione): singoli malati, associazioni, federazioni nazionali ed europee, professionisti del settore sanitario, rappresentanti dell'industria farmaceutica e autorità sanitarie...più si è, meglio è.

Tutti i participanti sono incoraggiati a concentrare i propri sforzi per mettere in risalto il tema principale di quest'anno sulla ricerca sulle malattie rare. La Giornata delle Malattie rare 2010 rappresenterà l'occasione per i malati di avvicinarsi ai ricercatori e dimostrare quindi che la collaborazione non è solo possibile ma anche necessaria. Per dimostrarlo EURORDIS è alla ricerca di storie che riguardino esperienze di collaborazioni positive tra malati e ricercatori e sta chiedendo alle associazioni di indicare un ricercatore che li abbia aiutati nel far progredire la ricerca relativa alla propria malattia. Tutto questo ed altro ancora, sarà presto disponibile sul Sito delle Malattie Rare aggiornato per l'occasione.

RDD logo | logo de la Journée des MR | Insignia del Día de las ER | Marchio della Giornata delle MR | Logo do Dia das DR| Firmenzeichen - Der Tag der Seltenen Krankheit La Giornata delle Malattie Rare sarà anzitutto rivolta al grande pubblico, ma i suoi messaggi mireranno anche alle autorità europee e nazionali, ai legislatori, ai ricercatori, ai clinici e agli accademici, all'industria farmaceutica e biotecnologica e, infine, ai mezzi di comunicazione. Gli obiettivi della giornata sono:

  • Sensibilizzare il pubblico sul tema delle malattie rare e rafforzare la loro importanza in quanto priorità per la salute pubblica
  • Rafforzare la voce dei malati
  • Dare speranza e informazioni alle persone affette da malattie rare, specialmente per quelle per le quali non è disponibile un network di supporto
  • Consolidare la collaborazione internazionale per la lotta contro le malattie rare

 

Più specificatamente, nel 2010, la Giornata delle Malattie Rare si prefigge di:

  • Promuovere l'interesse per la ricerca nel campo delle malattie rare
  • Promuovere la collaborazione tra i malati e i ricercatori
  • Definire la politica pubblica e influenzare la pianificazione delle ricerca

 

Per contribuire al raggiungimento di questi obiettivi, EURORDIS ha svolto un'indagine su oltre 1000 associazioni di malati per analizzare il sostegno che i malati forniscono alla ricerca e quali siano le aree alle quali dare priorità. I risultati dell'indagine saranno presentati durante un workshop europeo organizzato da EURORDIS in occasione della Giornata delle Malattie Rare, lunedi 1° marzo 2010 a Bruxelles. L'evento rappresenterà anche l'oppurtunità di inserire la ricerca sulle malattie rare all'interno dei programmi europei e nazionali di finanziamento publico.

RD event | evènement MR | evento ER-MR-DR| Veranstaltung der Seltenen Krankheit |E' possibile trovare sul sito della Giornata delle Malattie Rare informazioni più dettagliate sull'evento e sulle attività organizzate dalle federazioni nazionali e associazioni locali. Se volete partecipare, potete contattare la vostra associazione nazionale o direttamente EURORDIS all'indirizzo raredisease@eurordis.org. Possono anche partecipare i singoli malati pubblicando le proprie foto e video nella sezione “Tell Your Story” (Racconta la tua storia). E' possibile anche condividere la propria storia su Facebook e caricare foto (con testimonianze scritte nella propria lingua) sulla bacheca creata apposta per questa giornata. Per conoscere le ultime notizie visitate il sito www.rarediseaseday.org. Partecipate, questo giorno è la nostra giornata per portare alla ribalta le malattie rare!

 

 

Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nel numero di Dicembre 2009 della nostra Newsletter.

 

Autore: Paloma Tejada
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © EURORDIS & Inserm