La Campagna per l’Anno Europeo delle Malattie Rare 2019

Proprio tu puoi fare la differenza nella campagna per l’Anno Europeo delle Malattie Rare 2019!

Chiunque sia interessato al tema delle malattie rare può essere coinvolto e considerare la campagna come se fosse la propria. Sostenendo insieme questo obiettivo comune, la comunità delle malattie rare farà sentire più forte la sua voce.

Che vantaggi porterà a tutti l'Anno delle Malattie Rare 2019?

Un Anno Europeo dedicato alle Malattie Rare rappresenterà una straordinaria opportunità per:

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019

  • Far parte del movimento  europeo delle malattie rare e fare la differenza
  • Sensibilizzare l'opinione pubblica o organizzare eventi per la tua malattia rara nel tuo Paese o nella tua zona
  • Informare il pubblico sulla tua malattia partecipando alla campagna
  • Portare all'attenzione del grande pubblico, dei politici e dei ricercatori i problemi che i malati rari affrontano ogni giorno
  • Garantire che le malattie rare continuino ad essere considerate una priorità di salute pubblica
  • Promuovere la ricerca sulle malattie rare
  • Proseguire lo slancio della Campagna per la Giornata delle Malattie Rare
  • Dare speranza e cambiare concretamente le cose per i malati rari.

 

L'Anno Europeo delle Malattie Rare può essere abbracciato da ciascuno Stato membro dell'Unione Europea e adottato come Anno Nazionale delle Malattie Rare, oltre a rappresentare un quadro di riferimento per le federazioni e le singole associazioni che desiderano avere un anno dedicato alla propria malattia.

Perché un Anno Europeo delle Malattie Rare nel 2019?

Vogliamo raggiungere tutti quei malati e i loro familiari che vivono isolati, creare interesse nei media e fare in modo che i politici prendano atto dei problemi che le persone affette da una malattia rara affrontano nella loro vita di tutti i giorni.


Una maggiore consapevolezza incentiverà i legislatori a prestare la dovuta attenzione per far sì che le malattie rare diventino un tema di politica pubblica e una priorità nel budget, e stimolerà l’interesse dei ricercatori per lo studio di queste patologie.


Il 2019 è un anno importante per la comunità delle malattie rare in quanto segna due importanti anniversari:

  1. 20 anni del Regolamento sui Farmaci Orfani a livello europeo e nazionale.
  2. 10 anni delle Azioni Europee per le Malattie Rare  adottate dalla Commissione Europea e dagli Stati membri.
    Abbiamo bisogno di tante firme per sostenere la candidatura del 2019 come Anno Europeo delle Malattie Rare

Cosa è un Anno Europeo?

Ogni anno, l'Unione Europea sceglie un argomento specifico per incoraggiare il dibattito e il dialogo tra i Paesi europei e al loro interno. L'obiettivo dell'anno europeo è sensibilizzare a certi temi, favorire il dibattito e cambiare gli atteggiamenti. Prendendo spunto dall'anno europeo, le istituzioni dell'Unione Europea e gli Stati membri possono anche lanciare un forte segnale, impegnandosi a prendere in considerazione il tema in questione nelle loro future politiche.
Per saperne di più sugli scorsi Anni Europei.

Come posso contribuire?

Inizia aggiungendo la tua firma per la campagna utilizzando il form sulla destra di questa pagina. Puoi anche:

  • Incoraggiare la tua famiglia, i tuoi amici e i tuoi colleghi ad iscriversi tweettando o postando  il tuo sostegno alla campagna su facebook (#EYRD2019)  o inviando loro per email il link a questa pagina
  • Inviare un'email ai tuoi federati, incoraggiandoli a iscriversi
  • Pubblicare il logo che trovi qui sotto sul tuo sito o sui tuoi canali social
  • Scrivere un blog sulla campagna per coinvolgere altri rappresentanti di malati
  • Inviare una lettera (usando il modello qui sotto), ai tuoi politici chiedendo di sostenere la campagna
  • Guardare il webinar (qui sotto) su come partecipare.

 

Maggiori informazioni:

 


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La voce dei malati rari in EuropaEURORDIS Rare Diseases International, la voce internazionale dei malati rari, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease International RareConnect è un'iniziativa di EURORDIS che mette in contatto malati, famiglie ed esperti per condividere esperienze in un forum multilingua e moderato RareConnect La Giornata delle Malattie Rare, una campagna di sensibilizzazione internazionale che si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, è un'iniziativa di EURORDISRare Disease Day La Conferenza Europea biennale sulle Malattie Rare è il più grande incontro di soggetti interessati al tema delle Malattie Rare in Europa. L'ECRD è un'iniziativa di EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases