Lancio di Rare Diseases International, la Voce Comune delle Persone affette da Malattie Rare

Il gruppo di pre-formazione di Rare Diseases International

Oltre 60 rappresentanti dei malati provenienti da 30 Paesi si sono riuniti per il lancio ufficiale e l'incontro inaugurale di Rare Diseases International (RDI), in occasione del recente incontro dei membri di EURORDIS a Madrid, e per adottare i principi di una dichiarazione congiunta volta a promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica a livello internazionale.

RDI rappresenta malati affetti da ogni malattia rara, e le loro famiglie, in ogni nazione e riunisce organizzazioni di malati, federazioni internazionali specifiche per una malattia rara di tutto il mondo. Fino ad oggi, 20 tra questi gruppi hanno aderito formalmente firmando un accordo per far parte a RDI, mentre altri 50 si uniranno all'iniziativa entro la fine dell'anno.

Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS, in occasione del lancio di RDI ha così dichiarato: "La fondazione di RDI è un momento storico, che ha conferito al movimento dei malati rari una veste internazionale. Con la nostra unione stiamo creando una massa critica che non può essere ignorata. Questo legame rende ciascuno di noi più forte a livello locale e tutti insieme a livello globale".

Rare Diseases InternationalLe Cam ha anche sottolineato che la globalizzazione non è una sfida per la comunità delle malattie rare, ma è parte della soluzione, commentando: "La complessità della comunità delle malattie rare può acquisire unità e coesione attraverso RDI. Attualmente le malattie rare sono ignorate nell'agenda internazionale. C'è tanta strada da fare, ma dobbiamo considerare la nostra diversità come un punto di forza, e non come un ostacolo".

Durhane Wong-Rieger, Presidente e Direttore Generale dell'Organizzazione Canadese per le Malattie Rare (CORD) ha aggiunto, "CORD ha ottenuto un grande beneficio dalla sua appartenenza ad EURORDIS, e RDI sarà una risorsa ancora più grande, soprattutto per le associazioni dei malati di Paesi che hanno da poco cominciato a sviluppare politiche a favore delle malattie rare, consentendo loro di beneficiare delle migliori pratiche, del supporto e di una voce globale dei malati".

Peter L. Saltonstall, Presidente e Direttore Generale dell'Organizzazione Nazionale Statunitense per i Disordini Rari (NORD), ha dichiarato, "NORD è lieta di unirsi a Rare Diseases International e di collaborare con le principali associazioni dei pazienti di tutto il mondo per contribuire a rendere le malattie rare un'importante priorità di salute pubblica internazionale ".

Gli obiettivi principali di RDI sono:

  • Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica e di ricerca internazionale, sensibilizzando i cittadini e influenzando i processi decisionali;

• Rappresentare i malati rari presso le istituzioni internazionali come l'Organizzazione Mondiale della Sanità e il Consiglio Economico e Sociale delle Nazioni Unite; e

• Migliorare le potenzialità dei suoi membri di migliorare la vita dei malati rari e dei loro familiari, attraverso lo scambio di informazioni, la creazione di reti, il sostegno reciproco e le azioni comuni.

RDI è un'iniziativa di EURORDIS, realizzata in collaborazione con le federazioni nazionali. La fase preliminare dell'iniziativa è stata guidata da EURORDIS e dalle federazioni nazionali delle malattie rare di Stati Uniti (NORD), Canada (CORD), Giappone (JPA), Cina (CORD), India (I-ORD), dalla federazione della regione ibero-americana (ALIBER) e dalla federazione internazionale per l'epidermolisi bollosa (DEBRA International).

Il prossimo incontro annuale di RDI si terrà a maggio 2016 a Edimburgo in occasione della Conferenza Europea delle Malattie Rare & Farmaci Orfani (ECRD 2016 Edimburgo).

Per maggiori informazioni su Rare Diseases International.

Foto del lancio dell'iniziativa su flickr.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 10/06/2015
Page last updated: 10/06/2015
 
 
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