A Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD) 2010
13-15 de Maio de 2010, Cracóvia, Polónia
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Encontro anual de associados, 13 de Maio de 2010, Cracóvia, Polónia. Ler mais ...
Dia das Doenças Raras de 2010: Está quase a chegar!
Este ano a comunidade das doenças raras irá juntar-se sob o lema "Doentes e Investigadores: Parceiros para a Vida".
Preparativos para a Polónia
Inscreva-se agora na Conferência Europeia sobre Doenças Raras de 2010 em Cracóvia, que irá ter lugar de 13 a 15 de Maio de 2010.
As doenças raras têm de ser levadas a sério (ENSERio)
Primeiro estudo sobre as necessidades sociais e de cuidados de saúde das pessoas com doenças raras em Espanha.
O Nikolas Symposium e a Investigação
Tudo começou quando dois pais descobriram que o seu filho sofria de uma doença rara.
O Concurso Fotográfico e de Vídeo de 2010
O Concurso Fotográfico e de Vídeo de 2010 da Eurordis já está oficialmente aberto. Está aberto a todos os que se interessam pelas doenç
Juntar os Doentes e os Investigadores: O caso da DEBRA International
Como é que os doentes podem fazer avançar a investigação sobre as suas doenças? Uma resposta vem de uma jovem mulher que sofre de EB
Ajuda para hoje e esperança para amanhã
O lema do Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy do Reino Unido é ajuda para hoje e esperança para amanhã…
Alliance Sanfilippo
«Eu e o meu marido nunca tínhamos ouvido falar da síndrome de Sanfilippo até os médicos nos dizerem, em Julho de 2005, que a nossa querida filh
TREAT-NMD: Promover tratamentos para as doenças neuromusculares
A rede de excelência TREAT-NMD foi lançada oficialmente no dia 1 de Janeiro de 2007. Trata-se de uma iniciativa europei
