Dia das Doenças Raras de 2010
Uma campanha de sensibilização cada vez mais internacional
A terceira edição do Dia das Doenças Raras, organizada pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais, constituiu um enorme sucesso. Por todo o mundo, no dia 28 de Fevereiro e nos dias próximos, teve lugar uma multitude de eventos para aumentar a sensibilização para as doenças raras e para os milhões de pessoas afectadas por elas. «Todos os anos o Dia das Doenças Raras tem crescido em solidez e qualidade», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS. «Este ano a campanha deu mais um passo na direcção da dimensão internacional com novos parceiros de locais tão afastados como o Japão e o Brasil. A campanha foi impressionante não apenas em termos dos números, mas também em termos de qualidade e de criatividade.»
O Dia das Doenças Raras de 2010 foi celebrado num total de 46 países. Participaram associações de doentes de 27 países europeus, algumas delas estreantes (Letónia, Lituânia, Eslovénia e Geórgia) e outras, da Rússia e da Ucrânia, que participaram pelo segundo ano consecutivo. Na América do Norte, os EUA e o Canadá renovaram o seu apoio com uma energia e um entusiasmo cada vez maiores. Na América Latina, foram organizados eventos na Argentina, no Brasil e na Colômbia. O Dia das Doenças Raras foi também celebrado em várias partes da Ásia, nomeadamente, na China, Japão, Filipinas e Índia. Este ano também se juntaram três países africanos.
As actividades de sensibilização tomaram várias formas. Os pontos altos desta iniciativa incluíram: a primeira marcha das doenças raras no Brasil e a segunda na Áustria, um leilão na China, plantação de árvores e encontro público na Colômbia, um quiosque informativo numa praça pública na Croácia, sessões do Joga Decide num museu da ciência na Finlândia, o lançamento de um livro com histórias de pessoas com doenças raras em França, um Dia de Informação Pública na Irlanda, uma maratona em Itália, um “Dia Aberto” para estudantes de medicina no Burkina Faso, uma exposição sobre doenças raras num Centro Médico Universitário na Malásia, uma conferência de imprensa na Polónia; foram entregues prémios Doenças Raras para distinguir profissionais de saúde nesta área em Portugal, uma ampla divulgação nos média na África do Sul, 2000 pessoas participaram na primeira corrida pelas doenças raras em Espanha, distribuição de filmes e posters informativos na Suécia, visitas a casa de pessoas com doenças raras em Taiwan, uma “Ronda pela Rádio” para conceder entrevistas ao vivo em estações de rádio dos EUA… para mencionar apenas alguns.
Algumas Alianças Nacionais fizeram uma abordagem política a este dia: Por exemplo, a Doenças Raras da Dinamarca organizou sessões do Joga Decide com deputados, a Aliança RadiOrg da Bélgica apresentou o estado do progresso do Plano Nacional para as Doenças Raras da Bélgica. A Aliança Romena trabalhou em prol do seu objectivo de conseguir que o Plano Nacional para as Doenças Raras seja incluído na Estratégia Nacional para a Saúde ao sensibilizar os decisores e as autoridades públicas, na Federação Russa houve uma iniciativa de recolha de assinaturas e uma petição formal ao Parlamento para aprovar um programa para as doenças raras. A Federação Espanhola das Doenças Raras (FEDER) levou a cabo uma cerimónia oficial para as doenças raras no Parlamento. A cerimónia contou com a participação de Sua Alteza Real a Infanta Elena e do Ministro da Saúde e dos Assuntos Sociais. A Rare Diseases UK organizou recepções parlamentares nos parlamentos da Escócia, País de Gales e da Irlanda do Norte para sensibilizar os deputados e, recorrendo a investigadores e a doentes, dar-lhes a conhecer mais sobre as doenças raras e a investigação inovadora que está a ser levada a cabo no campo das doenças raras. Grupos de doentes suíços em conjunto com a Orphanet Suíça lançaram a ProRaris, uma nova Aliança de Doenças Raras na Suíça. Uma aliança australiana constituída por associações de doentes e profissionais de saúde organizou um seminário para incentivar comentários sobre a versão preliminar da agenda nacional para as doenças raras.
Vários grupos de doentes organizaram actividades para fazer a ponte entre doentes e investigadores e para colocar o foco na investigação e na necessidade da investigação para as doenças raras. E
ntre essas iniciativas inclui-se a campanha de angariação de fundos «Levante a Mão para a Investigação das Doenças Raras», organizada pela Aliança dos EUA – NORD. A fundação Eva Louise e Horst Köhler para pessoas com doenças raras, em cooperação com a Aliança alemã – ACHSE –, atribuiu um prémio a um projecto de investigação. Em Espanha, a aliança espanhola FEDER e o seu organismo de investigação das doenças raras – CIBERER – organizaram em conjunto um encontro científico intitulado «Investigar é Avançar». A CORD organizou um Café Científico, para proporcionar um intercâmbio entre investigadores e o público sobre o tema dos «Desafios no Diagnóstico das Doenças Raras», e consultas regionais sobre a proposta de Política para as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos no Canadá. Na Irlanda, o GRDO organizou umas “Jornadas de Investigação das Doenças Raras». Na Lituânia, o Grupo de Doentes para os Cancros Raros organizou um seminário, «Síndromes cancerígenos pediátricos hereditários raros», para médicos e cientistas que trabalham com doentes que sofrem de doenças cancerígenas com predisposição hereditária. O seminário faz parte de um projecto universitário de investigação em curso. Em França, a AFM-Télethon organizou uma conferência de imprensa com a EURORDIS e outros membros da Plataforma Francesa das Doenças Raras e divulgou uma série de entrevistas com especialistas das doenças raras na sua Web TV (www.jamaisdirejamais.tv).
ntre essas iniciativas inclui-se a campanha de angariação de fundos «Levante a Mão para a Investigação das Doenças Raras», organizada pela Aliança dos EUA – NORD. A fundação Eva Louise e Horst Köhler para pessoas com doenças raras, em cooperação com a Aliança alemã – ACHSE –, atribuiu um prémio a um projecto de investigação. Em Espanha, a aliança espanhola FEDER e o seu organismo de investigação das doenças raras – CIBERER – organizaram em conjunto um encontro científico intitulado «Investigar é Avançar». A CORD organizou um Café Científico, para proporcionar um intercâmbio entre investigadores e o público sobre o tema dos «Desafios no Diagnóstico das Doenças Raras», e consultas regionais sobre a proposta de Política para as Doenças Raras e os Medicamentos Órfãos no Canadá. Na Irlanda, o GRDO organizou umas “Jornadas de Investigação das Doenças Raras». Na Lituânia, o Grupo de Doentes para os Cancros Raros organizou um seminário, «Síndromes cancerígenos pediátricos hereditários raros», para médicos e cientistas que trabalham com doentes que sofrem de doenças cancerígenas com predisposição hereditária. O seminário faz parte de um projecto universitário de investigação em curso. Em França, a AFM-Télethon organizou uma conferência de imprensa com a EURORDIS e outros membros da Plataforma Francesa das Doenças Raras e divulgou uma série de entrevistas com especialistas das doenças raras na sua Web TV (www.jamaisdirejamais.tv).Entre as personalidades mais famosas que estiveram envolvidas no Dia das Doenças Raras deste ano contam-se: as Primeiras-Damas da Alemanha, Portugal e Bulgária, a Infanta Elena de Espanha, o jogador de críquete australiano Steve Waugh e a Presidente das Filipinas, Gloria Macapagal Arroyo, que assinou uma declaração para que a última semana de Fevereiro passe a ser a «Semana Nacional das Doenças Raras». Na sua mensagem semanal de domingo 28 de Fevereiro, numa nota especial, o Papa chamou a atenção para as doenças raras e mencionou a UNIAMO, a Aliança Italiana de Doenças Raras!
Em linha com o lema deste ano, «Doentes e Investigadores, Parceiros para a Vida!», as associações de doentes foram convidadas a nomear um cientista, que tenha ajudado a avançar a investigação em relação às doenças que elas representam, para o Quadro de Honra da Investigação. A EURORDIS recebeu 46 nomeações e todas elas podem ser consultadas no sítio na internet do Dia das Doenças Raras (www.rarediseaseday.org).
«O sítio na internet foi a ferramenta de comunicação mais importante da campanha deste ano», refere Denis Costello, responsável da EURORDIS pelas Comunicações na Internet. «É a demonstração perfeita do movimento de solidariedade que se está a desenvolver em torno do Dia das Doenças Raras.» No sítio na internet, que até agora recebeu 39 000 visitas de 156 países, as pessoas podem ver o que aconteceu em cada país e contactar os organizadores locais para puderem participar. É possível descarregar ferramentas de comunicação úteis, tal como o logótipo e posters. Também é um bom recurso para materiais de apoio sobre as doenças raras e as questões sobre políticas relacionadas com o tema de investigação deste ano. Os visitantes também podem estabelecer ligação com outras pessoas com doenças raras e simpatizantes através do Grupo do Facebook do Dia das Doenças Raras, que até agora já atraiu um número recorde de 10 000 fãs! Podem receber informações actualizadas através do Twitter (com mais de 700 seguidores) e partilhar as suas fotos e histórias no Flickr e os seus vídeos no Canal do Dia das Doenças Raras no YouTube.
Outros aspectos interessantes este ano incluíram: o Concurso Fotográfico e de Vídeo, com 250 e 30 entradas, respectivamente, uma nova interface que apresentava ligações para notícias relacionadas com o Dia das Doenças Raras, e a secção "Amigos do Dia das Doenças Raras”: uma secção dedicada em que os apoiantes do Dia das Doenças Raras se podiam registar e descrever os seus contributos para a campanha. No total, registaram-se 189 pessoas individuais, associações de doentes, indústria, profissionais de saúde, autoridades públicas e da investigação!
A nível europeu, a EURORDIS organizou uma Oficina em que se juntaram várias partes interessadas neste tema para discutir a agenda futura da investigação das doenças raras na Europa. Depois de toda esta actividade frenética é difícil imaginar que os organizadores do Dia das Doenças Raras já estão a trabalhar para a campanha do próximo ano. O próximo encontro? 28 de Fevereiro de 2011!
Para mais informações sobre o Dia das Doenças Raras: www.rarediseaseday.org
Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por :
