Envolvimento dos representantes dos doentes

Os representantes dos doentes estão ativamente envolvidos no desenvolvimento de medicamentos órfãos e nos assuntos regulamentares.

 

Participando no trabalho da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) enquanto membros dos seguintes comités científicos e grupo de trabalho:

 

No Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP), três lugares são ocupados por representantes dos doentes; o mesmo se tendo sempre verificado até à data com o lugar de Vice-Presidente do COMP.

Os representantes dos doentes nos comités científicos da EMA são membros plenos e permanentes com direitos de voto iguais.

Além disso, as pessoas com doenças raras são também solicitadas como peritos no desenvolvimento de medicamentos relacionados com a sua doença através, por exemplo, do processo de aconselhamento científico aos protocolos experimentais, junto do Grupo de Trabalho de Aconselhamento Científico (SAWP) e dos Grupos de Aconselhamento Científico.

Além do papel regulador, as atividades dos representantes dos doentes no quadro do desenvolvimento terapêutico incluem:

  • Promoção do desenvolvimento de medicamentos
  • Assegurar a divulgação de informação clara aos doentes
  • Tentar alcançar a igualdade de acesso a tratamentos tanto ao nível europeu como nacional

Uma "EURORDIS Summer School" (Escola de Verão), organizada pela EURORDIS, tem como objetivo apoiar os representantes de doentes na EMA e dar formação a outros representantes dos doentes para que participem no processo de desenvolvimento farmacológico.

A Escola de Verão dá uma perspetiva geral dos ensaios clínicos, do desenvolvimento de medicamentos e dos procedimentos regulamentares.

O nosso trabalho tem permitido aos representantes das pessoas com doenças raras participar em atividades relacionadas com o processo de desenvolvimento de medicamentos órfãos.

Page created: 07/02/2012
Page last updated: 19/04/2012
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases