Projecto BURQOL-RD

Carga socioeconómica e qualidade de vida relacionada com a saúde em pessoas com doenças raras na Europa

Na maioria dos casos, as doenças raras são potencialmente fatais, crónicas e debilitantes, requerendo cuidados especializados de longa duração e cuidados formais e informais dispendiosos. Aos factores que limitam a esperança de vida e a qualidade de vida destes doentes vem ainda juntar-se a ausência de diagnósticos e tratamentos eficazes.

O objectivo do BURQOL-RD, um projecto europeu recém-financiado, é gerar um modelo que quantifique os custos socioeconómicos e a qualidade de vida relacionada com a saúde (QdVRS), tanto para os doentes como para os cuidadores, para um conjunto de até 10 doenças raras em diferentes países europeus. O projecto proporcionará também um relatório do estado actual em termos socioeconómicos e da QdVRS das pessoas com doenças raras (DR), assim como uma análise detalhada dos serviços (cuidados de saúde e sociais) disponíveis para as pessoas com doenças raras em diferentes países da UE, incluindo a identificação dos cuidados formais e informais. 

Os grupos-alvo a beneficiar das actividades realizadas no âmbito do projecto BURQOL-RD incluirão os seguintes:

• Pessoas com doenças raras (DR)
• Cuidadores de pessoas com DR
• Organizações de doentes com DR
• Autoridades de saúde nacionais e europeias
• Especialistas em economia da saúde, qualidade de vida, planeamento e epidemiologia

«Graças a este estudo, os grupos-alvo terão a possibilidade de avaliar o impacto das doenças raras na sociedade tanto em termos de custo como de qualidade de vida. Isto será útil para efeitos de sensibilização, estabelecimento de prioridades, previsão de necessidades e atribuição de recursos», explica o Dr. Julio López-Bastida, Coordenador do Projecto e Investigador Principal na Unidade de Avaliação de Tecnologias de Saúde da Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), que criou um registo exaustivo dos estudos académicos de alto nível para as doenças crónicas mais frequentes. «O modelo permitirá aos representantes dos doentes e responsáveis pela elaboração das políticas monitorizar e comparar as políticas e os programas sobre doenças raras na Europa. Além disso, os resultados serão cruciais para avaliar a relação entre custo e eficácia dos novos tratamentos e tecnologias para prevenção, diagnóstico e melhoria dos serviços de saúde destinados às pessoas com doenças raras.»

O BURQOL-RD é um projecto de 3 anos apoiado pelo Segundo Programa de Acção Comunitária no Domínio da Saúde da DG SANCO da União Europeia. A reunião de abertura foi realizada em Maio, em paralelo com a ECRD 2010 Cracóvia. O estudo está a ser dirigido pela Fundación Canaria de Investigación y Salud – FUNCIS –, em colaboração com as seguintes alianças nacionais de doenças raras:

• Aliança Nacional das Pessoas com Doenças Raras (NAPRD, Bulgária)
• Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Itália)   
• Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO, Itália) 
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE, Alemanha)
• Doenças Raras Suécia (SÄLLSYNTA DIAGNOSER, Suécia)
• Federação Húngara de Pessoas com Doenças Raras e Congénitas – Doenças Raras Hungria (HUFERDIS, Hungria)
• Rare Diseases UK-Genetic Alliance UK (Reino Unido)
• Alliance Maladies Rares (França)

«O BURQOL-RD é um estudo-piloto que proporcionará novas ferramentas e conhecimentos acerca das doenças raras, que até ao momento não estão disponíveis na UE. Estas ferramentas constituirão um meio integrado e harmonizado de avaliar o impacto de novas políticas de saúde pública, dentro e entre países europeus com diferentes sistemas de saúde e de apoio social», explica Melany Worbes-Cerezo, economista da saúde e investigadora na FUNCIS. «Os resultados do estudo terão o potencial de ser aplicados ao resto da EU e a uma gama alargada de doenças raras.»

«O projecto BURQOL-RD é uma iniciativa há muito aguardada e o primeiro estudo académico desta natureza na Europa. Esperamos que o projecto possa contribuir para redefinir os indicadores de monitorização dos Planos Nacionais e para estabelecer novos instrumentos que meçam a evolução ao longo dos anos em termos de acesso ao diagnóstico, acesso aos cuidados, qualidade de vida relacionada com a saúde e carga socioeconómica para as pessoas com doenças raras», afirma Yann Le Cam, Director Executivo da EURORDIS. “A EURORDIS tem todo o gosto em apoiar este projecto e disponibilizar o que aprendemos com os nossos inquéritos sobre acesso ao diagnóstico e acesso aos cuidados na Europa através da partilha das experiências obtidas graças ao Programa EurordisCare.»

Além de apoiar a participação das alianças nacionais e de promover o estudo entre a comunidade das doenças raras, a EURORDIS está a fornecer apoio metodológico para seleccionar as 10 doenças que serão estudadas, bem como conselhos práticos sobre a forma de realizar o inquérito com vista a maximizar a taxa de respostas e a robustez dos dados recolhidos.

As ferramentas desenvolvidas no âmbito do BURQOL-RD serão integradas no EUROPLAN, o projecto em curso com financiamento comunitário que procura fornecer indicadores que auxiliem cada país da EU a definir um plano nacional para as doenças raras. O estudo-piloto do BURQOL-RD realizar-se-á nos seguintes países: Espanha, França, Alemanha, Reino Unido, Itália, Suécia, Hungria e Bulgária. É ainda possível a colaboração com outros países e outros grupos de doentes, como sucede com a Rússia, que aderiu recentemente na forma de membro colaborador adicional. 

Logo que as 10 doenças raras a estudar sejam definidas, será distribuído um inquérito a todos os grupos de doentes relevantes nestes países. A colaboração das organizações de doentes nacionais e de federações específicas de determinadas doenças raras é fundamental para entrar em contacto com os doentes e divulgar o inquérito e os resultados. Quem estiver interessado  em aderir ou em obter mais informações pode enviar uma mensagem de correio electrónico (e-mail) através do sítio na Internet: www.burqol-rd.com

Este artigo foi originalmente publicado no número de Outubro de 2010 do boletim informativo da EURORDIS.

Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS