RareConnect

 

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A RareConnect.org, uma iniciativa da EURORDIS, é a cada vez maior rede online de comunidades de doenças raras, que reúne milhares de doentes, famílias e grupos que de outro modo estariam isolados. Através da RareConnect, os doentes e as pessoas que deles cuidam podem comunicar e partilhar experiências e informações num fórum online seguro e moderado. Dispondo de tradução humana gratuita para os participantes, a RareConnect permite aos doentes de diferentes países interagir em inglês, francês, alemão, italiano , português ou espanhol.

Cada uma das comunidades específicas para determinadas doenças raras assenta em gestores a tempo inteiro da comunidade, que animam e promovem as comunidades e prestam apoio a moderadores voluntários do grupo a elas associado. Se ainda não tiver sido criada uma comunidade para uma doença rara específica, os grupos de discussão fornecem uma plataforma para fazer perguntas e participar em discussões sobre temas mais transversais relacionados com a vida com uma doença rara. É uma ferramenta valiosa para partilhar experiências e soluções para problemas comuns com base na experiência da comunidade mais alargada das doenças raras.

Mais informações
 

  • Visite o site da RareConnect para encontrar a lista completa das comunidades de doenças raras atualmente existentes.

  • Os doentes ou as associações de doentes interessados em estabelecer parcerias com a EURORDIS para a criação de uma comunidade online para a sua doença rara podem contactar: marta.campabadal@eurordis.org

 

Page created: 13/01/2014
Page last updated: 24/04/2017
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases