Sobre as Redes Europeias de Referência (RER)

Abaixo está uma breve contextualização das RER. Consulte o Guia das RER para Representantes dos doentes para obter mais informações, sobre quais os prestadores de cuidados de saúde que podem fazer parte das RER, quais os serviços prestados pelas RER, as respetivas plataformas TIC, a calendarização das RER em termos de desenvolvimento e financiamento, entre outros tópicos.

As informações abaixo estão dividias em quatro secções:

1. Sobre as RER

Pode ser bastante difícil prestar tratamentos ou cuidados altamente especializados aos doentes com problemas complexos. Em particular, isto sucede quando a prevalência destas doenças é baixa, como é o caso das doenças raras. O desafio prende-se com a escassez de assistência especializada e com a dispersão pela Europa de pequenas populações de doentes, que por vezes estão em locais isolados onde essa assistência não existe ou não é acessível.

No início de 2017, a Comissão Europeia aprovou a primeira Rede Europeia de Referência (RER). Pela primeira vez, as RER irão constituir uma oportunidade única para os médicos trabalharem para além das fronteiras nacionais para responder a este desafio.

As Redes Europeias de Referência (RER) constituem uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e para a coordenação de cuidados em toda a UE, melhorando o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, bem como a prestação aos doentes de cuidados de saúde de alta qualidade. Trata-se de redes de centros de referência e profissionais de saúde organizados de forma transfronteiriça.

Devido à baixa prevalência e à complexidade das doenças raras, assim como à natureza reduzida e dispersa das populações de doentes, o sistema de RER que está a ser estabelecido pode trazer um valor acrescentado real às pessoas com doenças raras. Se os médicos possuírem os conhecimentos mais recentes e mais especializados, há a garantia de que estão mais bem informados para tomar decisões sobre a forma de adaptar as vias de tratamentos e cuidados. Isto, por sua vez, contribui para melhorar os resultados clínicos e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

As RER são redes para médicos e investigadores partilharem competências, conhecimentos e recursos em toda a UE. Esta iniciativa conjunta da Comissão Europeia e dos Estados-Membros, com o apoio do Parlamento Europeu, tem por objetivo enfrentar os desafios comuns com que se confrontam os profissionais aquando do diagnóstico e na prestação de cuidados de saúde altamente especializados em doenças complexas, rara ou de baixa prevalência. As RER não interferem com as redes já existentes. As RER fazem parte do quadro jurídico da Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços adotada em 2011. Desde 2006, a EURORDIS tem defendido a proposta de centros de referência e de Redes Europeias de Referência para as Doenças Raras e tem estado bastante envolvida na aplicação da referida Diretiva.

As RER irão facilitar a partilha de conhecimentos, experiências, investigação médica, ensino, formação e recursos. Em vez de serem os doentes a deslocar-se para aceder a cuidados que não existem nos seus países, as RER utilizam ferramentas de comunicação e eHealth para facilitar a mobilidade dos conhecimentos especializados através das fronteiras.

 

2. Agrupamento de RER por área terapêutica

Não é exequível criar uma RER por cada uma das mais de 6000 doenças raras que existem. Por esse motivo, as RER serão organizadas segundo grupos de doenças. Este agrupamento das doenças não impede que um doente possa ir a um centro de referência específico para o seu caso nem que beneficie da assistência especializada de várias RER.

Veja a lista completa de Redes Europeias de Referência aprovadas pelo Conselho de Estados-membros.

A expectativa é de que as doenças raras multissistémicas venham a integrar um número relevante de RER e que essas redes venham a trabalhar em conjunto para atender às necessidades das pessoas com doenças raras. É importante assegurar que, ao trabalhar com os candidatos a RER, o âmbito da candidatura a RER inclua essas doenças.


3. O papel da EURORDIS

Enquanto parceiro fundamental na Ação Conjunta Europeia para as Doenças Raras, a EURORDIS trabalha com o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras, com líderes da área clínica e com representantes dos doentes para ajudar a definir o âmbito das RER para as doença raras, os serviços que virão a ser prestados pelas RER que forem bem-sucedidas e para garantir a representação dos doentes nas futuras direções das RER e nas subcomissões clínicas. A EURORDIS está a trabalhar para garantir que todas as pessoas com doenças raras tenham uma casa no sistema RER.

A EURORDIS desempenha um papel importante em garantir a participação de representantes dos doentes na criação de RER através de atividades que podem ser divididas em 3 áreas:

 

1. Ações para identificar as necessidades e as expectativas dos doentes e das suas famílias

  • A EURORDIS criou um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doenças nas RER. As associações de doentes podem tornar-se associações membros de ePAG e os doentes podem tornar-se representantes dos ePAG (de 2016 em diante). Além disso, a EURORDIS está a implementar um programa de capacitação para a liderança de ePAG que dará aos representantes dos doentes de ePAG os conhecimentos e as competências de que necessitam para poderem participar de forma efetiva nas atividades das RER.
  • Consulta aos membros da EURORDIS sobre o agrupamento de RER proposto (2015);
  • Participação na oficina 4 do primeiro dia da 2.ª Conferência de RER da Comissão Europeia: Como construir redes de doenças raras temáticas e centradas no doente (outubro de 2015) e apresentação de «A perspetiva do doente» na mesma conferência;
  • Consulta aos membros nos Encontros de Associados da EURORDIS (maio de 2015 e 2016) e discussão das RER na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos;
  • Os Encontros de Associados da EURORDIS de 2006 e 2008 foram dedicados aos Centros de Referência e às Redes Europeias;

 

2. Ações de promoção para a implementação das RER

 

3. Intervenção técnica no desenvolvimento das RER

  • A EURORDIS liderou o Consórcio PACE-ERN (Parceria para Avaliação da Excelência Clínica nas Redes Europeias de Referência) para desenvolver um programa dedicado à vertente clínica e centrado nos doentes para avaliar para a Comissão Europeia o potencial das RER (2015–2016);
  • A EURORDIS tem desenvolvido ativamente a perspetiva de que as RER irão prestar serviços clínicos para a nossa população, bem como o modelo de cálculo de custos para estes serviços no âmbito do projeto da CE "Serviços potenciais para as futuras RER"; e
  • A EURORDIS e os representantes dos ePAG trabalharam em parceria com os centros de coordenação das candidaturas a RER para aprofundar o âmbito das candidaturas às redes que foram submetidas ao convite de 21 de junho de 2016 da CE para apresentação de candidaturas às RER. Este trabalho teve por objetivo garantir que a cobertura das futuras RER atende às necessidades, aspirações e ambições da comunidade de doentes.

4. Conferências da Comissão Europeia sobre as RER

A Comissão Europeia e os Estados-membros têm partilhado a responsabilidade pelo estabelecimento e desenvolvimento das RER. A Comissão continuou a mostrar um forte empenho em assegurar a participação efetiva dos representantes dos doentes no desenvolvimento e estabelecimento das RER.

A Comissão Europeia organizou três conferências sobre Redes Europeias de Referência, em junho de 2014 (vídeos, apresentações e informações detalhadas), em outubro de 2015 (vídeos, apresentações e informações detalhadas) e em março de 2017 (informações detalhadas, apresentações e vídeos).

Page created: 03/01/2017
Page last updated: 18/05/2017
 
 
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