TREAT-NMD: Promover tratamentos para as doenças neuromusculares

A rede de excelência TREAT-NMD (que significa Translational Research in Europe - Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases [Investigação Translacional na Europa - Avaliação e Tratamento das Doenças Neuromusculares]) foi lançada oficialmente no dia 1 de Janeiro de 2007. Trata-se de uma iniciativa europeia que junta parceiros de 21 países, incluindo médicos, associações de doentes, investigadores e empresas que trabalham no campo das doenças neuromusculares. Esta iniciativa visa melhorar o tratamento e encontrar curas para estas doenças.

As doenças neuromusculares caracterizam-se por problemas nos músculos propriamente ditos ou nos nervos que os controlam, causando fraqueza e atrofia muscular de que, a prazo, resulta incapacidade crónica ou morte. Calcula-se que haja cerca de 200 000 pessoas com doenças neuromusculares na Europa. «Um dos problemas com que actualmente se depara a investigação das doenças neuromusculares é a sua fragmentação», afirma Fabrizia Bignami, responsável da Eurordis pelo Desenvolvimento Terapêutico. «Esta fragmentação torna difícil que a investigação fundamental se transforme em investigação aplicada e que se desenvolvam terapêuticas avançadas. A rede TREAT-NMD irá lidar com a fragmentação através da criação e implementação dum roteiro para balizar o percurso da investigação laboratorial para a investigação clínica.» Um ponto crucial do projecto é a criação do Centro de Coordenação do TREAT-NMD em Newcastle-upon-Tyne (no Reino Unido), que irá desenvolver e integrar organizações e redes, juntando os melhores investigadores, médicos e empresas que trabalham em parceria com os grupos de doentes europeus com o objectivo de desenvolver tratamentos. Outra característica especial desta iniciativa é o desenvolvimento de um centro de coordenação de ensaios clínicos na Alemanha para prestar aconselhamento quanto à forma de conduzir ensaios com os mais elevados padrões, com a possibilidade de dar formação do mais alto nível aos membros da rede.

A TREAT-NMD é uma iniciativa de 10 milhões de euros financiada pela Comissão Europeia e que vê a luz do dia depois de muito trabalho de preparação por parte da Eurordis e da AFM (Associação Francesa de Distrofia Muscular). «A Eurordis criou um ambiente favorável ao projecto e agora desempenha um papel activo nele», conta Fabrizia Bignami. «Vamos ser responsáveis pelo desenvolvimento e gestão dos bancos de recursos biológicos supranacionais.» O que isto significa em termos práticos é que a actual rede EuroBioBank de bancos de recursos biológicos para as doenças raras irá apoiar a rede TREAT-NMD através da avaliação dos actuais procedimentos-padrão operacionais e da implementação de medidas de controlo de qualidade a partir de amostras neuromusculares, da divulgação pela rede e pela comunidade científica da informação existente acerca de material muscular e do aumento da disponibilidade de biomaterial neuromuscular, além de proporcionar aos parceiros da rede TREAT-NMD formação especializada para a utilização de biomateriais neuromusculares. Para o lançamento da rede foi organizado um encontro nos dias 18 e 19 de Janeiro de 2007, em Paris. «É com prazer que damos conta do entusiasmo de todos os parceiros por esta iniciativa», afirma a Professora Kate Bushby, coordenadora do projecto juntamente com o Professor Volker Straub (do Instituto de Genética Humana da Universidade de Newcastle-upon-Tyne). «Uma vez que agora os tratamentos prometedores estão na agenda, há uma verdadeira vontade de trabalhar em conjunto para os tornar realidade quanto mais cedo melhor.»

Na mesma altura, num encontro realizado em Paris, a AFM, a (MDA - Associação de Distrofia Muscular), o Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) dos Estados Unidos da América e o United Parent Projects Muscular Dystrophy (UPPMD) com sede na Holanda assinaram um protocolo de entendimento com vista ao lançamento da Duchenne Research Collaborative International (DRCI). Ao fundar a DRCI, aquelas associações comprometeram-se a cooperar, colaborar e comunicar abertamente no apoio de projectos para acelerar a investigação translacional de opções terapêuticas para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne. «Ainda que se trate de um importante avanço para a comunidade de doentes com Duchenne, estamos confiantes que esta estrutura que estamos a montar possa ser amplamente replicada para benefício de doentes com outras doenças neuromusculares e raras por essa mundo fora», refere Laurence Tiennot-Herment, Presidente da AFM, no que se pode considerar uma mensagem cheia de esperança para as pessoas com doenças neuromusculares na Europa.

Para mais informações:
Sítio Web TREAT-NMD
Ler o comunicado sobre a Duchenne Research Collaborative International (em inglês)
 

Este artigo publicou-se previamente no número de Março de 2007 de nosso boletim informativo.

Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutora: Ana Cláudia Jorge
Fotos: Todas as fotos © AFM, excetuam Pr Bushby © www.institut-myologie.org