Redes Europeias de Referência (RER) para as doenças raras

As Redes Europeias de Referência (RER) para as doenças raras estão a criar uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na UE. Trata-se de redes de centros de referência, profissionais de saúde e laboratórios organizados de forma transfronteiriça.

O trabalho da EURORDIS nas Redes Europeias de Referência centra-se na cobertura, quer das doenças. quer a nível geográfico, das RER, na excelência clínica, no envolvimento dos doentes nas RER e na melhoria dos resultados de saúde para os doentes.

 

Sobre as RER

Informações importantes sobre as RER e o papel da EURORDIS no seu desenvolvimento

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Guia das RER para representantes dos doentes

Tudo o que precisa de saber sobre as RER num só lugar!

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Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)

As associações de doentes e os seus representantes podem aderir aos ePAG, que têm por fim a assegurar a participação ativa dos doentes nas RER.

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Notícias sobre as RER

Leia os artigos mais recentes da eNews da EURORDIS sobre as RER

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Webinars para membros da EURORDIS sobre RER

Assista a webinars para membros da EURORDIS sobre as RER e veja como as RER têm constituído o foco dos eventos da EURORDIS

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases