Política da UE para as Doenças Raras

A EURORDIS está no centro do processo de regulação. A nossa contribuição tem sido fulcral para a adopção de legislação importante em matéria de doenças raras e medicamentos órfãos ao nível europeu, como os Regulamentos Europeus relativos a Medicamentos Órfãos, relativos a Medicamentos para Uso Pediátrico e relativos a Terapias Avançadas. 

Ao estabelecer parcerias com as alianças nacionais para as doenças raras de vários países, a EURORDIS influencia também o processo nacional e exerce pressão para que sejam adoptados e concretizados planos ou estratégias nacionais para as doenças raras em todos os países da Europa.

 

Visão geral dos pilares fundamentais da política da UE para as doenças raras.

Redes Europeias de Referência

Informações sobre as Redes Europeias de Referência e os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes

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The EURORDIS Access Campaign

A campanha de acesso da EURORDIS promove um melhor acesso aos medicamentos para as doenças raras e o desenvolvimento de medicamentos, testes de diagnóstico e dispositivos médicos para as doenças raras

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EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases

The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.

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O Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras

A missão do grupo é dar apoio às políticas europeias sobre doenças raras. Adotou recomendações importantes sobre centros de referência, RER, registos de doentes e outras.

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EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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Why rare disease research matters

Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.

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EU Rare Disease Policies: An Overview

More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations. 

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EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.

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Patients Access to Information

Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.

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Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

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Patients Access to Treatment

EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.

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Graças à Comunicação da Comissão Europeia e à Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, as políticas e os planos nacionais para as doenças raras ganharam um novo impulso.

Overview of National Rare Disease Policies

Find out about the political landscape of rare diseases across Europe and rare disease National Plans

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Guidance Documents for National Plans

Essential documents for establishing national plans.

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EUROPLAN – EURORDIS Tool Kit for National Conferences

Provides necessary information and guidance documents for organising a EUROPLAN National Conference.

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The EUROPLAN Project

Started in 2008, this EU project supports national strategies and plans for rare diseases in Member States and other European countries.

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EUROPLAN National Conferences 2012-2015

Find out where EUROPLAN National Conferences 2012-2015 are taking place in Europe

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Reports of EUROPLAN National Conferences 2012-2015

The EUROPLAN National Conference reports summarise  national discussions around rare disease policy in the context of European guidelines and identify bottlenecks and actions to be taken to improve care and services for patients

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Rare Diseases International

A RDI é uma rede de associações e representantes das doenças raras interessada em criar uma aliança global de pessoas com doenças raras e respetivas famílias provenientes de todo o mundo

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NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

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EURORDIS policy fact sheets for patient advocates

Empowering the voice of patients in policy making at national and EU levels

Patients are active participants in the policy making process. EURORDIS has created specific Policy Fact Sheets to help rare disease patients and organisations better advocate issues of importance with national and/or European policy decision makers.

How can patient advocates use these Policy Fact Sheets?

The Policy Fact Sheets provide concise summaries of the key policy issues delineated in the European Commission's Communication on Rare Diseases: Europe's Challenges and the Council Recommendation on an action in the field of rare diseases. They are designed to serve as reference documents. Other EURORDIS documents, including Position papers, Concept papers, and Statements, are also useful for patient advocacy purposes.

 

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Needs and Priorities for Rare Disease ResearchNeeds and Priorities for Rare Disease Research

    Rare disease research represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge and find treatments for rare diseases.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Rare Disease Patient RegistriesRare Disease Patient Registries

    Rare Disease Patient Registries represent a fundamental research effort upon which a number of critical activities are based. They constitute key instruments for increasing knowledge on Rare Diseases by pooling data for fundamental and clinical research, epidemiological research, and real-life post-marketing observational studies.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Centres of ExpertiseOrphanet

    Orphanet is the reference portal for information and documentation on rare diseases and orphan drugs. Orphanet provides freely available, user-friendly Web-based access to medically validated, comprehensive information, thus improving knowledge and contributing to the accurate, diagnosis and appropriate care and treatment of patients with rare diseases.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on National Help Lines for Rare DiseasesNational Help Lines for Rare Diseases

    Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease help line.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on National Help Lines for Rare DiseasesEuropean Network of Rare Disease Help Lines

    The European Network of Rare Disease Help Lines was created by EURORDIS to provide support and share experience and information between national or disease specific help lines across Europe. EURORDIS, on behalf of the European Network of Rare Diseases Help Lines, has asked the European Commission DG Connect to reserve a unique six digit 116 phone number for help lines for rare diseases across Europe.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Centres of ExpertiseCentres of Expertise

    Centres of Expertise are a core element of all National Plans on Rare Diseases that the EU Member States are encouraged to adopt by the end of 2013 under the Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on European Reference Networks of Centres of ExpertiseEuropean Reference Networks of Centres of Expertise

    A European Reference Network of Centres of Expertise is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise in more than one European country.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Needs and Priorities for Rare Disease ResearchNewborn screening

    Newborn screening is the process of systematically testing newborns just after birth for certain treatable diseases. Ideally, this practice is part of a larger programme that includes confirmatory diagnosis, immediate care, treatment and follow-up. Recent and continued developments of screening techniques, as well as the increase of possibilities for treatment, have led to the expansion of NBS to include potentially detectable rare diseases.
     

  • Q&A for the transposition of the Directive on Cross-Border HealthcareFrequently Asked Questions on Off-Label Use of Medicines
    This document is intended to respond to some of the main questions patients’ representatives may have to best understand the new legislation and to advocate at national level in the best interest of patients for the transposition in national law.
     

  • Frequently Asked Questions on Off-Label Use of MedicinesFrequently Asked Questions on Off-Label Use of Medicines

    Although all medicines need approval for specific indications before they can be sold, the practice of prescribing pharmaceuticals for an unapproved indication is very common with up to one-fifth of all drugs being prescribed as “off label”. Off-label use of medicines can help patients, as not many rare diseases benefit from an approved and well evaluated medicinal product.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Resource Centres

    Actions performed by Resource Centres are generally specifically targeted to people living with rare diseases. These centres often function in partnership or cooperation with Centres of Expertise or constitute part of a Centre of Expertise themselves.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Adapted Housing Services

    Adapted Housing Services represent a particular type of service, often associated with multiple disabilities. Sometimes called ‘therapeutic apartments’, these services allow people living with rare diseases to develop and enjoy a level of autonomy by living within the comfort of their own home, alone or with peers, assisted by supportive staff, rather than being placed in an institution.
     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Respite Care ServicesRespite Care Services

    Respite care is provided, on a short term basis, for people living with rare diseases so that their carers can have some relief from care giving.

     

  • Eurordis Policy Fact Sheet on Therapeutic Recreation Programmes Therapeutic Recreation Programmes 

    Therapeutic Recreation Programmes are any organised recreation activity  that gives people living with rare diseases the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concentrate instead on fun and leisure
     

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 13/09/2012
Page last updated: 07/11/2014
 

 

Decide

Lançada em maio de 2009 no âmbito do projecto polca, o Decida pacotes de discussão são concebidos para capacitar os doentes e os seus representantes para se tornar defensores de sua causa. O Decide sessões têm ajudado muitos pacientes com doenças raras de expressar suas opiniões, para se sentir mais confiante e ter, finalmente, uma palavra a dizer no processo decisório.

 

PlayDecide sobre o seu cenário preferido de política de saúde!

Já começaram as sessões do Joga Decide! Inspire-se e jogue!

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Sobre Decide doenças raras

Inicialmente a Decide foi fundada para reunir informações sobre a opinião pública relativamente a determinados problemas.

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Como participar?

Organizar jogos de debate sobre questões importantes para pacientes com doenças raras!

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Aconselhamento Genético

O momento da divulgação de um diagnóstico é uma altura muito emotiva e de grandes mudanças para os doentes e suas famílias.

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Células estaminais

Capaz de substituir as células danificadas, as células-tronco são de grande importância médica. No entanto, existem controvérsias sobre os métodos e técnicas utilizadas no seu desenvolvimento.

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Cuidados de saúde transfronteiriços

Devido ao movimento cada vez mais diversificada dos cidadãos da UE, existe uma real necessidade de uma melhor coordenação dos sistemas de saúde e as políticas da UE.

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Medicamentos órfãos

Existe um limite máximo sobre o que deveria ser gasto em um único paciente? - O caso dos medicamentos órfãos.

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Pré implementação de Diagnóstico Genético (PDG)

Em diagnósticos de pré implatação genética refere-se aos procedimentos que são realizados em embriões antes da implantação, às vezes até em oócitos antes da fertilização.

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Rastreio neonatal

Pouco tempo depois de um bebé nascer, os profissionais de saúde fazem uma série de exames.

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Programa Barómetro Raras da EURORDIS

Rare Barometer programme

Na base do Programa Barómetro Raras da EURORDIS está a ideia de que o trabalho da EURORDIS e dos seus associados de promoção da causa das pessoas com doenças raras deve assentar cada vez mais nas perspetivas dos doentes.

A EURORDIS tem recebido cada vez mais pedidos de pareceres acerca da perspetiva dos doentes provenientes das áreas da saúde, investigação e elaboração de políticas sociais, pois os benefícios associados aos programas ou políticas assentes em dados objetivos são cada vez mais reconhecidos e exigidos por todas as partes interessadas. Para melhor responder ao nosso papel crescente de representação dos doentes e obter uma base de dados objetivos de alta qualidade sobre as pessoas com doenças raras, o Programa Barómetro Raras da EURORDIS dependerá muito do envolvimento dos doentes e, com o objetivo de fundamentar políticas sólidas do ponto de vista destes, realizará inquéritos, grupos de reflexão, entrevistas presenciais individuais e outros métodos de recolha de opiniões para obter a reação dos doentes em primeira mão. 

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases