День больных редкими заболеваниями

День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие

Что представляет собой День больных редкими заболеваниями?
 

Rare Disease Day

День больных редкими заболеваниями, традиционно проводимый в последний день февраля, это ежегодное информационно-просветительское мероприятие. EURORDIS координирует его проведение на международном уровне. Главной целью проведения Дня больных редкими заболеваниями является повышение осведомленности населения и представителей органов власти о редких заболеваниях и о их влиянии на качество жизни пациентов. Целевая аудитория кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к проблеме редких заболеваний.

С момента проведения первого Дня больных редкими заболеваниями в 2008 году, его инициаторам - EURORDIS и Совету национальных ассоциаций - удалось организовать тысячи мероприятий в разных странах мира. В них приняли участие сотни тысяч людей, а ход их проведения широко освещался в СМИ.

День больных редкими заболеваниями внес весомый вклад в продвижение интересов пациентов и их семей на политическом уровне. Он в значительной мере способствовал разработке национальных планов и формированию государственной политики в области редких заболеваний в целом ряде стран.

Хотя изначально День больных редкими заболеваниями был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно перерос эти рамки и превратился в глобальное событие. Начиная с 2009 года он проводится в США, а в 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов из 85 стран. Мы ставим перед собой цель добиться, чтобы Всемирная организация здравоохранения (WHO) официально объявила последний день февраля Днем больных редкими заболеваниями.

Приглашаем вас посетить наш сайт, посвященный Дню больных редкими заболеваниями

 

Здесь вы сможете узнать о самых интересных моментах проведения Дня больных редкими заболеваниями
 

Посмотрите запись интерактивного вебинара на тему «Дух Дня больных редкими заболеваниями»

Посмотрите презентацию, посвященную вебинару на тему «Дух Дня больных редкими заболеваниями»

 

Logo PLBinternational-1.png

EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

Burson Marsteller 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.

 

Page created: 27/09/2013
Page last updated: 23/06/2016
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases