RareConnect

 

Logo_Horiz (1).jpg

RareConnect.org, созданная по инициативе EURORDIS – это постоянно расширяющаяся сеть интернет-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатно выполняемый добровольцами перевод позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой на английском, французском, немецком, итальянском, португальском или испанском языках.

Все входящие в сеть интернет-сообщества, объединяющие пациентов с конкретным заболеванием, получают поддержку от работающих на полную ставку менеджеров, в задачу которых входит оживление и популяризация работы сообществ, а также оказание помощи добровольным модераторам из числа пациентов и их родственников. Если сообщество для какого-либо конкретного редкого заболевания еще не создано, дисуссионные группы дают пациентам и их родственникам возможность задавать вопросы и принимать участие в обсуждении проблем, касающихся всех пациентов с редкими заболеваниями. Сеть RareConnect – это бесценный инструмент для обмена опытом и объединения усилий для решения общих проблем.

для получения дополнительной информации
 

  • Посетите сайт RareConnect для ознакомления с полным списком интернет-сообществ пациентов с редкими заболеваниями.

  • Пациенты и представители пациентских организаций, заинтересованные в установлении сотрудничества с EURORDIS для создания нового профильного онлайн-сообщества, могут отправить сообщение по адресу: marta.campabadal@eurordis.org

 

Page created: 09/01/2014
Page last updated: 24/04/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases