2017 год: 20-летний юбилей EURORDIS и планы на будущее

Новый логотип EURORDIS

В 2017 году общеевропейская организация пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS-Rare Diseases Europe отмечает свой 20-летний юбилей.

Наши достижения за 20 лет

Международное сообщество, занимающееся решением проблем пациентов с редкими заболеваниями, имеет все основания гордиться результатами, достигнутыми за последние 20 лет.

За указанный период ситуация изменилась самым коренным образом. Задача по решению проблемы редких заболеваний, о которой на момент создания EURORDIS широкая общественность практически ничего не знала, вошла в число приоритетных направлений политики ЕС в области здравоохранения. Сегодня законодательство ЕС предусматривает стимулирование разработчиков орфанных препаратов. Накоплен опыт разработки и созданы инновационные технологии, открывающие возможности для повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями. У большинства государств-членов ЕС появились национальные стратегии по редким заболеваниям и медицинские центры, специализирующиеся на их лечении. Увеличился масштаб и улучшилось качество научных исследований в области редких заболеваний.

Выросло и окрепло сообщество пациентов с редкими заболеваниями, возглавляемое выдающимися лидерами. Значительно повысились как уровень подготовки специалистов, так и уровень осведомленности пациентов. Получило впечатляющее развитие осуществляющееся в его рамках сотрудничество пациентов с самыми разными редкими заболеваниями и других заинтересованных сторон, представляющих практически все европейские страны. Заметно изменилось отношение к пациентам: к их мнению теперь серьезно прислушиваются политики, ученые и производители лекарств. В последнее десятилетие происходил повсеместный переход к пациент-центрированному подходу.

Стоящие перед нами задачи

Перечисленные изменения приближают решение стоящих перед нами задач. Но пока мы сделали только первые шаги на этом пути. Огромное количество потребностей пациентов и их семей остается неудовлетворенным, поэтому мы должны повысить свою активность. Нам нужно научиться просчитывать развитие ситуации в долгосрочной перспективе и ставить перед собой масштабные цели. И при этом мы должны всегда сохранять приоритет интересов пациентов.

Стратегия EURORDIS в течение предстоящих 10-20 лет будет определяться обновленной целью, сформулированной как "улучшение жизни и повышение качества лекарств для пациентов с редкими заболеваниями", и заявлением о миссии, в котором мы ставим перед собой следующую задачу: "работать над улучшением качества жизни пациентов с любым редким заболеванием в любой стране". Обновленные цели и задачи отражают не только прогресс, достигнутый за последние 20 лет, но и наше отношение к существующим и потенциальным проблемам.

Мы также изменили элементы, из которых складывается образ нашей организации, приведя их в соответствие с обновленными целями и задачами. Теперь Европейская организация по редким заболеваниям (EURORDIS) имеет новое официальное название EURORDIS-Rare Diseases Europe и новый логотип (загрузить наш новый логотип и руководство по стилю можно здесь). Новое название имеет прямую аналогию с названиями национальных ассоциаций (например, датской – Rare Diseases Denmark, венгерской – Rare Diseases Hungary, шведской – Rare Diseases Sweden) и международных объединений пациентов с редкими заболеваниями (глобальная сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International). Таким образом, придав употребляемому уже в течение нескольких лет названию Rare Diseases Europe официальный статус, мы сделали еще один шаг к укреплению единства общеевропейского и всемирного движения пациентов с редкими заболеваниями.

Каким нам видится будущее

Будущее представляется нам как целеустремленное энергичное движение к поставленным целям. Используя знания и опыт, полученные в процессе осуществления совместной деятельности, и опираясь на наши общие ценности, мы продолжим решать свои текущие и новые задачи.

Активное привлечение пациентов станет главной особенностью следующего десятилетия; пациенты будут активно привлекаться к участию в научных исследованиях, к решению вопросов, связанных с организацией работы учреждений здравоохранения и социального обслуживания, а также к разработке, регистрации и изучению воздействия новых лекарств.

Мы стараемся добиться коренного перелома в решении проблемы редких заболеваний путем осуществления следующих мер:

  • Повышение информированности общества о редких заболеваниях через проведение Дней больных редкими заболеваниями и реализацию других инициатив;

  • Закрепление задачи по решению проблемы редких заболеваний в числе приоритетных направлений политики в области здравоохранения в свете новых вызовов. Мы должны смело и решительно добиваться того, чтобы решение проблемы редких заболеваний всегда рассматривалось в качестве приоритетной задачи здравоохранения в странах Европы и во всем мире. Такой подход обеспечит должное внимание к многочисленным неудовлетворенным потребностям пациентов с редкими заболеваниями и откроет для них равный доступ к новым возможностям, вытекающим из реализации инновационных научных, технологических и организационных решений. Одним из примеров таких решений являются Европейские справочные сети по редким заболеваниям.

  • Обеспечение возможностей для выражения коллективного мнения, отражающего взгляды пациентов с редкими заболеваниями из разных стран через реализацию таких международных инициатив, как глобальная сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International, и участие в работе таких международных организаций, как образованный под эгидой ООН Комитет неправительственных организаций по редким заболеваниям, вместе с представителями заинтересованных сторон со всего мира;

  • Поддержка деятельности по защите прав пациентов, основанная на информации, полученной в рамках реализации программы Rare Barometer. Данная программа позволяет проводить опросы пациентов для учета их мнения при планировании научных исследований, разработке новых лекарств и формировании политики в области здравоохранения. EURORDIS продолжит выполнять роль информационного посредника, доводя мнение пациентов с редкими заболеваниями до структур различных уровней, занимающихся решением их проблем;

  • Привлечение пациентов к осуществляемой на разных уровнях деятельности по обеспечению эффективной реализации новой политики и новых законодательных норм, направленных на удовлетворение их потребностей:

    • в области проведения научных исследований (от участия в проведении фундаментальных исследований и изучения этических вопросов до распространения информации о полученных результатах);

    • в области разработки новых лекарств (на всех этапах жизненного цикла медицинских препаратов); а также

    • в области организации лечения и ухода за пациентами (включая создание национальных центров экспертизы и Европейских справочных сетей, составление реестров пациентов, проведение клинических испытаний, внедрение передовых методов диагностики, осуществление программ по развитию трансграничного медицинского обслуживания для обеспечения доступности лечения, а также развитие возможностей для расширения медицинских знаний пациентов и повышения качества подготовки врачей).

  • Расширение возможностей представителей пациентов и пациентских организаций через:

    • донесение до них информации на сайте eurordis.org и в ходе проводимых EURORDIS вебинаров.

    • оказание им помощи в установлении и поддержании контактов в рамках сети RareConnect, Совета национальных ассоциаций по редким заболеваниям и Совета европейских федераций по редким заболеваниям. Мы будем поддерживать развитие Европейских групп по защите интересов пациентов и способствовать созданию новых инструментов для установления и поддержания контактов между представителями пациентов, исследователями и практикующими врачами. Это поможет упрочить связи пациентов с медицинским и научным сообществом, а также со структурами, влияющими на формирование политики в области редких заболеваний.

    • наращивание потенциала пациентов по защите своих интересов путем организации обучающих семинаров и курсов, в том числе Летней школы EURORDIS. Полученные в ходе занятий знания позволят пациентам или их представителям принимать активное участие в проведении исследований, разработке орфанных препаратов и принятии политических решений по вопросам, связанным с редкими заболеваниями. Мы также продолжим наращивать потенциал врачей, научных сотрудников, производителей фармацевтической продукции и представителей государственных структур в области редких заболеваний и доносить до них информацию, которая поможет им лучше понимать потребности пациентов и их семей.

По этой ссылке вы сможете более подробно ознакомиться со стратегическими направлениями работы EURORDIS в 2015 – 2020 годах.

В ходе решения стоящих перед нами задач нам предстоит преодолеть немало препятствий. Однако мы никогда не пасовали перед трудностями. Именно поэтому нам удалось добиться такого прогресса за 20 лет, прошедшие с момента создания нашей организации.

Мы гордимся своими достижениями и твердо надеемся в течение следующих 20 лет добиться еще более весомых успехов в улучшении качества жизни и повышении эффективности лечения пациентов с редкими заболеваниями.

 

Наша сила в единстве.

Ианн Ле Кам,

Главный исполнительный директор

Теркель Андерсен,

Председатель Совета директоров

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 11/01/2017
Page last updated: 26/01/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases