3000 пациентов и их опекунов рассказали о трудностях, связанных с совмещением потребности в каждодневном уходе и нормальной жизни

Участники обсуждают результаты первого общеевропейского исследования социального воздействия редких заболеваний на встрече участников EURORDIS в 2017 году

Результаты первого общеевропейского исследования социального воздействия редких заболеваний представлены out now (здесь)!

Свыше 3000 пациентов с редкими заболеваниями со всей Европы приняли участие в исследовании «Совмещение ухода и повседневной жизни: как выживает сообщество пациентов с редкими заболеваниями», обеспечив сбор первых достоверных данных в Европе о воздействии редких заболеваний на повседневную жизнь.

Исследование проводилось через Rare Barometer Voices (сообщество, в которое входит свыше 5000 человек с редкими заболеваниями, которые регулярно принимают участие в проводимых EURORDIS исследованиях) на 23 языках в 42 странах мира.

Register to Rare Barometer Voices (Зарегистрируйтесь на Rare Barometer Voices), чтобы принять участие в новых опросах по темам, которые важны для вас как для пациента с редкими заболеванием или его опекуна!

Исследование проводилось в рамках INNOVCare — первого проекта в сфере изучения редких заболеваний при совместном финансировании программы трудоустройства и социальных инноваций (EaSI) Европейской комиссии, под руководством министра здравоохранения и социального обслуживания Испании и при партнерстве с EURORDIS.

Результаты

Согласно survey results (результатам исследования), редкие заболевания оказывают значимое воздействие на повседневную жизнь более 80 % пациентов и их родных, которые тратят немало времени ежедневно на обеспечение и координацию ухода за такими больными:

  • 42% респондентов тратят более двух часов день на уход в связи с заболеванием.

  • 62% опекунов сообщили о том, что они тратят более 2 часов в день на выполнение задач, связанных с данным заболеванием, в то время как почти треть тратит более 6 часов в день на обеспечение ухода за пациентом.

  • Как минимум 64% опекунов являются женщинами.

  • 38% респондентов заявляют о том, что им пришлось пропустить работу в связи с проблемами со здоровьем более 30 дней за последние 12 месяцев.

  • 41% пациентов и опекунов ответили, что им требуется отдельный отпуск на работе, который им не предоставили.

Кроме того, в рамках исследования рассматривались вопросы, связанные с воздействием редких заболеваний на повседневную жизнь, включая координацию ухода за больными, психическое здоровье, трудоустройство и экономические последствия.

60 % из более чем 3000 респондентов, принявших участие в опросе, имеют редкие заболевания, в то время как остальные являются членами их семей.

See the full survey results (Ознакомьтесь с полными результатами исследованиями) или прочитайте press release (пресс-релиз).

Дорика Дан, член исполнительного совета EURORDIS и председатель румынской ассоциации Prader Willi: «Как мать девочки с редким заболеванием, я очень хорошо знаю, насколько это меняет повседневную жизнь. Результаты этого исследования подтверждают то, что мы уже знаем — что уход за такими больными требует огромного времени и что редкие заболевания оказывают значительное воздействие на социальную, трудовую и школьную жизнь. Редкие заболевания создают реальные трудности для самого пациента и его родных или тех людей, которые взяли на себя обязательства по уходу за ним. Пациентам и их родственникам требуется личностно-ориентированных уход, который позволил бы совмещать различные медицинские и социальные услуги».

Текущая ситуация: Европейская основа социальных прав

Survey results (Результаты этого исследования) были опубликованы сразу после представления предложений Европейской комиссии в отношении Европейской основы социальных прав. EURORDIS responded (EURORDIS впервые отреагировала) на публичную консультацию Европейской комиссии относительно Европейской основы с тем, чтобы обратить внимание на конкретные проблемы, связанные с редкими заболеваниями.

Ракель Кастро, старший менеджер по вопросам социальной политики в EURORDIS: «Результаты этого исследования четко показывают, сколько времени и сил тратят люди с редкими заболеваниями и их опекуны на обеспечение медицинского ухода. Эти проблемы не всегда учитываются в рамках системы социального обеспечения. Нам нужна Европейская основа социальных прав, которая выступает за интегрированное здравоохранение и социальное обеспечение, а также трудоустройство таких пациентов с целью удовлетворения потребностей людей, живущих с редкими и прочими сложными хроническими заболеваниями».


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

Page created: 31/05/2017
Page last updated: 09/06/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases