Примите участие во Встрече членов EURORDIS 2017 в Будапеште!

Встреча членов EURORDIS 2016 в Эдинбурге

В состав EURORDIS-Rare Diseases Europe входят более 700 пациентских организаций.

Каждый год их представители приезжают на Встречу членов EURORDIS (EURORDIS Membership Meeting EMM), для того чтобы пообщаться, обменяться новостями и опытом и принять участие в семинарах, позволяющих им повысить свою компетентность в вопросах, связанных с защитой интересов пациентов.

В этом году Встреча членов EURORDIS 2017 Budapest состоится 19 – 20 мая в будапештском отеле Danubius Hotel Helia.

Мы приглашаем пациентские организации, не входящие в состав EURORDIS, ученых, врачей и представителей фармацевтической отрасли принять участие в EMM вместе с 200 делегатами, выступающими от имени членов EURORDIS.

В 2017 году EURORDIS отмечает свой 20-летний юбилей. На пленарных заседаниях, которые состоятся в первый день работы EMM, мы вспомним наши достижения за прошедшие 20 лет и обсудим, как развить наши успехи в области защиты прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями.

На второй день мы запланировали проведение семинаров по вопросам, связанным с работой Европейских групп по защите интересов пациентов и Европейских справочных сетей, а также по альтернативным методам лечения, "основам выживания" для маленьких пациентских организаций и по теме коренных изменений в общественном сознании.

Кроме того, в субботу также состоится заседание в формате "открытой трибуны", в ходе которого шесть представителей пациентов получат возможность представить инновационные стратегии, услуги или проекты, которые могут оказаться полезными и для других пациентских групп. Если вы хотите воспользоваться этой возможностью, свяжитесь с нами по адресу anja.helm@eurordis.org.

EURORDIS благодарит AFM-Téléthon, Европейскую комиссию и более 10 компаний за поддержку в организации Встречи. Мы приглашаем к сотрудничеству и другие компании. Для получения более подробной информации отправьте запрос по адресу jill.bonjean@eurordis.org.

Напоминаем, что к участию в заседании Генеральной ассамблеи, которое состоится в утром в пятницу 19 мая, допускаются только члены EURORDIS. Все остальные делегаты смогут присоединиться к нам в 14.30 на дневном пленарном заседании, а также принять участие во всех субботних семинарах.

Сопутствующие мероприятия

В четверг 18 мая, накануне открытия EMM, пройдут несколько сопутствующих мероприятий. Состоится заседание Совета национальных ассоциаций по редким заболеваний (CNA). Мы приглашаем членов CNA принять в нем участие. Представители Европейских групп по защите интересов пациентов (ePAG) соберутся для того чтобы обсудить текущие вопросы и принять участие в тренинге по развитию лидерских качеств. Если вы являетесь представителем ePAG и хотите принять участие в этой встрече, отправьте соответствующее сообщение по адресу lenja.wiehe@eurordis.org.

ePAGs объединяют избранных представителей и профильные организации пациентов. Их общая задача заключается в том, чтобы развитие Европейских справочных сетей (ERN) осуществлялось с учетом мнения и интересов пациентов. Избранные от ePAG представители пациентов поддерживают связь с входящими в ePAG пациентскими организациями и озвучивают мнение пациентов на заседаниях Совета и комиссий профильной ERN. Может быть, ваша пациентская организация хочет присоединиться к профильной ePAG, или вы сами желаете стать представителем ePAG в Европейской справочной сети? Прочтите эту информацию или отправьте нам сообщение по адресу lenja.wiehe@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 22/03/2017
Page last updated: 21/03/2017
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases