Запуск глобальной сети Rare Diseases International, защищающей интересы пациентов с редкими заболеваниями по всему миру

Инициативная группа по формированию Rare Diseases International

Более 60 представителей пациентов из 30 стран собрались на Встречу членов EURORDIS в Мадриде, чтобы официально открыть глобальную международную сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International (RDI) и принять основные положения Совместной декларации, провозглашающей ее главную цель – включение проблемы редких заболеваний в число основных приоритетов здравоохранения на международном уровне.

Международная сеть по редким заболеваниям RDI выражает интересы больных редкими заболеваниями и их семей со всего мира. Она объединяет зонтичные пациентские организации и международные федерации по конкретным редким заболеваниям. На сегодняшний день уже 20 организаций официально зарегистрировались в качестве членов RDI, и еще 50 планируют присоединиться к этой инициативе до конца года.

Вот что сказал главный исполнительный директор EURORDIS Ианн Ле Кам (Yann Le Cam) на учредительном собрании RDI: «Основание сети RDI – это исторический момент, означающий, что наше движение приобретает действительно глобальный масштаб. Объединяя свои усилия, мы создаем критическую массу, с которой просто нельзя не считаться. Вместе мы делаем друг друга сильнее как на национальном, так и на международном уровне».

Rare Diseases InternationalПри этом он подчеркнул, что в данном случае глобализация будет способствовать решению проблем, стоящих перед сообществом пациентов с редкими заболеваниями: «Международная сеть по редким заболеваниям RDI сможет объединить пациентов с самыми разными заболеваниями из разных стран. В настоящий момент международное сообщество уделяет недостаточно внимания проблеме редких заболеваний. Для ее решения потребуется много времени, но наше многообразие является нашим преимуществом, а не проблемой».

Эту идею развила Дерейн Вонг-Ригер (Durhane Wong-Rieger), президент и главный исполнительный директор Канадской организации по редким заболеваниям (CORD): «Наше членство в EURORDIS принесло нам массу преимуществ, и я уверена, что участие пациентских организаций в работе Международной сети по редким заболеваниям RDI откроет перед ними новые возможности. Особенно это касается пациентских групп из тех стран, которые только недавно приступили к разработке национальной политики в области редких заболеваний. Они получат широкую международную поддержку и смогут в полной мере использовать накопленный нами уникальный опыт».

Ее поддержал президент и главный исполнительный директор Американской организации по редким заболеваниям (NORD) Питер Л. Солтонстолл (Peter L. Saltonstall), который в частности сказал: «Мы рады присоединиться к Международной сети по редким заболеваниям Rare Diseases International, чтобы вместе с ведущими организациями из разных стран мира, защищающими интересы пациентов, способствовать включению проблемы редких заболеваний в число основных приоритетов здравоохранения на глобальном уровне».

RDI призвана решать следующие основные задачи:

  • Добиваться включения проблемы редких заболеваний в число важнейших международных приоритетов в области здравоохранения и научных исследований путем распространения информации о редких заболеваниях и участия в формировании политики в этих сферах;

  • Представлять интересы своих участников и всех пациентов с редкими заболеваниями в таких международных организациях, как Всемирная организации здравоохранения или Экономический и социальный совет ООН; а также

  • Расширять возможности участников по улучшению качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей путем организации информационного обмена, взаимной поддержки и проведения совместных мероприятий

Создание Международной сети Rare Diseases International (RDI) является совместной инициативой EURORDIS и национальных ассоциаций по редким заболеваниям. Подготовительная работа проводилась EURORDIS в сотрудничестве с Американской организацией по редким заболеваниям (NORD), Канадской организацией по редким заболеваниям (CORD), Японской ассоциацией пациентов (JPA), Китайской организацией по редким заболеваниям (CORD), Индийской организацией по редким заболеваниям (I-ORD), Иберо-Американским пан-региональным альянсом по редким заболеваниям (ALIBER) и Международной федерацией буллезного эпидермолиза (DEBRA International).

Следующее ежегодное собрание членов RDI состоится в мае 2016 года в Эдинбурге параллельно с Европейской конференцией по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ECRD 2016 Edinburgh).

Здесь вы найдете более подробную информацию о Rare Diseases International.

Посмотрите фотографии с учредительного собрания на flickr.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24

Page created: 10/06/2015
Page last updated: 10/06/2015
 
 
Голос пациентов с редкими заболеваниями в Европе The voice of rare disease patients in EuropeEURORDIS Созданная по инициативе EURORDIS сеть организаций, представляющих интересы пациентов с редкими заболеваниями их разных стран мираRare Disease International Созданная по инициативе EURORDIS социальная сеть RareConnect предоставляет пациентам, их семьям и специалистам многоязычную платформу для обмена информацией и опытом RareConnect День больных редкими заболеваниями – международная кампания по привлечению внимания к проблеме редких заболеваний, которая по инициативе EURORDIS ежегодно проводится в последний день февраляRare Disease Day Приняв участие в Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам (EUCERD), которая по инициативе EURORDIS проводится каждые два года, вы получите возможность побывать на самом представительном европейском форуме по проблемам редких заболеваний.European Conference on Rare Diseases