Zaregistrujte se do Rare
Barometer Voices
Budete dostávat pozvánky
k účasti na průzkumech
Zúčastněte se
průzkumů

Proč se k nám přidat?

Rare Barometer Voices je zájmové sdružení pacientů se vzácnými chorobami a osob v jejich okolí, kteří se chtějí účastnit průzkumů a studií organizace EURORDIS

Iniciativa Rare Barometer Voices organizace EURORDIS se snaží dát vyšší váhu hlasu pacientů trpících vzácnými chorobami. Cílem je převést názory a zkušenosti týkající se témat, která na vás mají přímý dopad, na čísla a fakta, jež lze sdělovat širší veřejnosti.

Tento program byl vytvořen, protože jsme přesvědčeni o tom, že abychom prosadili nějakou změnu, musí se názory společenství osob s vzácnými chorobami sdělovat formou sice různorodého, ale jednotného hlasu. Sdílením svých názorů a zkušeností nám pomůžete tohoto cíle dosáhnout.

S výsledky našich studií a průzkumů jsou seznamovány následující subjekty:

  • pacientské organizace, aby je mohly využít ke zvyšování povědomí mezi politiky ve svých zemích,
  • politici na evropské úrovni a další vlivné osoby s cílem informovat je o opatřeních, která je v Evropě potřeba přijmout ve prospěch pacientů trpících vzácnými chorobami,
  • prostřednictvím našich webových stránek i široká veřejnost, včetně poskytovatelů zdravotní péče a lékařů, za účelem zvýšení obecného povědomí o vzácných chorobách.
Čtěte více

Kdo se může zaregistrovat?

Registrovat se a sdílet své zážitky a myšlenky mohou pacienti, rodiče, sourozenci a další rodinní příslušníci, zástupci pacientů a osoby o ně pečující.
Účastníci by měli žít v jedné ze zemí evropského kontinentu (48 států), které jsou uvedeny v členských kritériích organizace EURORDIS.

Jak to celé funguje?

Rare Barometer Voices je interaktivní projekt. Po registraci do Rare Barometer Voices:

Obdržíte e-mailovou zprávu s výzvou k účasti v každém novém průzkumu zabývajícím se tématy, která se vás týkají. Rozhodnutí, kterých průzkumů se zúčastníte, je na vás.

Další krok – vyplňte dotazník průzkumu! Data z průzkumu se pak porovnají a analyzují tak, aby se získaly údaje na evropské i národní úrovni a zároveň podle jednotlivých chorob.

Ve výsledku pak e-mailem obdržíte závěry průzkumu, abyste si mohli utvořit informovaný názor na to, jak se cítí a co si myslí jiní lidé v podobné situaci, jako je vaše.

Studie

Probíhající studie

...

Nadcházející studie

...

Dřívější studie

...

Ochrana osobních údajů

  • Veškeré informace, které nám sdělíte, jsou zcela důvěrné a anonymní a používají se ke zpracování souhrnné analýzy. Vaše osobní údaje nesdělíme nikomu kromě vedoucího projektu.
  • Možnosti propojení vašich registračních údajů s vašimi odpověďmi v průzkumu brání šifrovací systémy.
  • Nezávislým vlastníkem tohoto programu je organizace EURORDIS. Jedná se o neziskovou iniciativu, proto v žádném případě nedojde k žádnému komerčnímu využití vašich osobních údajů.
  • Tento program je schválen francouzským úřadem pro ochranu osobních údajů CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés).
  • Vaše údaje jsou uloženy v chráněném prostředí u softwarové společnosti Le Sphinx ve francouzském městě Grenoble, která zajišťuje jejich bezpečné uložení. Společnost Le Sphinx provozuje stejnojmennou on-line bezpečnostní platformu s nepřetržitým dohledem a kontrolou přístupu. Má za sebou spolupráci s řadou neziskových klientů.
  • Vaše odpovědi se využívají výhradně k výzkumným účelům. Nikdy se nebudou ukládat ani používat k jiným účelům než k těm, které jsou uvedeny v pokynech k účasti.
  • Svou účast v programu můžete kdykoli zrušit kliknutím na odkaz odhlášení v e-mailu s pozvánkou k účasti v průzkumu. Pokud se rozhodnete z Rare Barometer Voices odhlásit, vaše údaje se nebudou nadále uchovávat, ale budou zničeny.
Čtěte více

Jste zástupcem pacienta?

Pomozte nám najít nové účastníky Rare Barometer Voices mezi kontakty vaší organizace. Můžete si stáhnout šablonu e-mailu , kterým členy vaší organizace a jejich rodiny pozvete k účasti na této iniciativě.