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¿Por qué unirse a nosotros?

Rare Barometer Voices es un colectivo de personas interesadas en las enfermedades raras dispuestas a participar en las encuestas y estudios de EURORDIS.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 705 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

Rare Barometer Voices es una iniciativa de EURORDIS que busca hacer más fuerte la voz de los pacientes. El objetivo es transformar tus opiniones y experiencias sobre aquellos asuntos que te afectan directamente en cifras y hechos que puedan compartirse con un público más amplio.

El programa ha sido creado porque entendemos que las opiniones del colectivo de enfermedades raras han de oírse como una voz diferenciada pero unificada para así lograr un cambio. Compartiendo tus opiniones y experiencias nos ayudas a alcanzar este objetivo.

Los resultados de nuestros estudios y encuestas son comunicados a:

  • Las organizaciones de pacientes, para que puedan utilizarlos y crear conciencia entre los responsables políticos en su país
  • Los responsables políticos a nivel europeo y otras figuras influyentes para que sean conscientes de las medidas a tomar para el colectivo de enfermedades raras en Europa
  • El público en general a través de nuestra página web, incluyendo a los prestadores de servicios de asistencia sanitaria y médicos, para informales sobre las enfermedades raras.
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¿Quién puede inscribirse?

Los pacientes, padres, hermanos u otros familiares, representantes de pacientes y cuidadores, pueden inscribirse para compartir sus experiencias y opiniones.
Los participantes deben residir en uno de los países del continente europeo (48 países), tal como se define en EURORDIS criterios de adhesión.

¿Cómo funciona?

Rare Barometer Voices es un proyecto interactivo. Tras inscribirte en Rare Barometer Voices:

**Recibirás un correo electrónico solicitando tu participación ** en cada nueva encuesta relacionada con los temas que te interesan. Eres libre de decidir en qué encuestas deseas participar

Siguiente paso: ¡rellena la encuesta!Los datos de la encuesta serán recopilados y analizados para generar datos a nivel nacional y europeo, así como en función de las enfermedades específicas

Y por último, recibirás los resultados de la encuesta por correo electrónico para que puedas conocer lo que sienten y piensan otras personas en situaciones similares a la tuya.

Estudios

Estudios en marcha

Próximamente

Próximos estudios

Próximamente

Estudios previos

Próximamente

Confidencialidad

  • Toda la información que compartas con nosotros es totalmente confidencial y anónima, se usa para hacer un análisis colectivo y no compartiremos con nadie tu información personal, con excepción del Director del Proyecto.
  • Los sistemas de encriptado evitan que se establezca un vínculo entre los datos de tu inscripción y las respuestas que proporcionas en una encuesta.
  • Este programa pertenece a EURORDIS y es una iniciativa sin ánimo de lucro; no se utilizarán tus datos comercialmente en ningún momento.
  • Este programa está aprobado por el CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, la autoridad francesa en protección de datos).
  • Los datos son almacenados por Le Sphinx (una compañía de software) en Grenoble, Francia, en un entorno protegido que garantiza el almacenamiento seguro de los datos. Le Sphinx es una plataforma de seguridad online con vigilancia de 24 horas y control de acceso que ha funcionado con muchos clientes sin fines lucrativos en el pasado.
  • Tus respuestas son usadas solamente con fines de investigación. Nunca se almacenarán o utilizarán con fines que no sean aquellos que se indican en las instrucciones de participación.
  • Puedes darte de baja en cualquier momento pinchando en el enlace que aparece en el correo de la encuesta para darse de baja. Si decides darte de baja de Rare Barometer Voices tus datos no serán guardados y se destruirán.
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¿Eres un representante de pacientes?

Por favor, ayúdanos a encontrar nuevos participantes para Rare Barometer Voices dentro de tu organización. Puedes descargarte una plantilla de correo electrónico para animar a los miembros y familiares a formar parte de esta iniciativa.