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Pourquoi nous rejoindre ?

La communauté Rare Barometer Voices regroupe des personnes concernées par les maladies rares qui souhaitent participer aux enquêtes et études d’EURORDIS-Rare Diseases Europe.

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 705 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Nous sommes le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

Rare Barometer Voices est une initiative d’EURORDIS dont le but est de faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare. Il s’agit de recueillir vos avis et expériences sur des sujets en lien direct avec votre quotidien pour les convertir en faits et en chiffres qui seront ensuite partagés avec un large public.

Nous avons créé ce programme parce que nous pensons que les perspectives de la communauté des maladies rares, aussi diverses soient-elles, doivent être entendues comme une voix unifiée pour pouvoir changer les choses. En partageant vos opinions et vos expériences, vous nous aiderez à atteindre cet objectif.

Les résultats de nos études et enquêtes sont communiqués :

  • Aux associations de patients, qui les utilisent pour sensibiliser les décideurs de leur pays
  • Aux décideurs européens et autres personnes d’influence, qui sont ainsi informés des actions à entreprendre pour la communauté des maladies rares en Europe
  • Au grand public, notamment les professionnels de santé et les médecins, qui trouvent sur notre site Internet des informations sur les maladies rares
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Qui peut s’inscrire ?

Les patients, leurs parents, leurs frères et sœurs, d’autres membres de leur famille, les représentants de patients, les soignants : tous peuvent s’inscrire pour partager leurs expériences et leurs idées.
Les participants doivent résider dans un pays européen (48 pays), tel que défini par les critères d’adhésion d’EURORDIS.

Comment ça marche ?

Rare Barometer Voices est un projet interactif. Pour commencer, inscrivez-vous à Rare Barometer Voices, ensuite :

Vous recevez un courriel vous invitant à participer à chaque nouvelle enquête en rapport avec les sujets qui vous concernent. Vous êtes ensuite libre de sélectionner les enquêtes auxquelles vous souhaitez répondre.

Vous pouvez alors répondre aux enquêtes! Les données obtenues sont regroupées et analysées au niveau européen, à l’échelle nationale et en fonction des maladies.

Enfin, les résultats de l’enquête vous sont envoyés par courriel pour que vous puissiez prendre connaissance de ce que pensent et ressentent les personnes qui vivent une situation comme la vôtre.

Confidentialité

  • Toutes les informations que vous décidez de partager avec nous resteront parfaitement confidentielles et anonymes ; elles feront l’objet d’une analyse collective, et vos informations personnelles seront uniquement communiquées au responsable du projet.
  • Des systèmes de chiffrement empêchent d’établir tout lien entre vos informations d’inscription et vos réponses à l’enquête.
  • Initiative à but non lucratif, ce programme est la propriété unique d'EURORDIS, à aucun moment vos données ne peuvent être utilisées à des fins commerciales.
  • Ce programme est approuvé par la CNIL (Commission nationale de l’informatique et des libertés).
  • Les données sont stockées par Le Sphinx (société d’informatique) à Grenoble en France, dans un environnement protégé garantissant le stockage sécurisé des données. Le Sphinx est une plateforme de sécurité en ligne disposant d’une surveillance et d’un contrôle d’accès continu, qui a déjà fait ses preuves par le passé auprès de nombreuses organisations à but non lucratif
  • Vos réponses serviront uniquement à la recherche et ne seront stockées ou utilisées pour aucun autre objet que ceux indiqués dans les instructions de participation.
  • Vous pouvez vous désinscrire à tout moment en cliquant sur le lien correspondant dans le courriel de l’enquête. Si vous choisissez de ne plus être inscrit à Rare Barometer Voices, vos informations ne seront pas conservées, mais détruites.
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Vous êtes un représentant de patients ?

Nous avons besoin de votre aide pour trouver de nouveaux participants à Rare Barometer Voices au sein du réseau de votre association. Vous pouvez télécharger un modèle de courriel pour inciter vos membres et leurs familles à prendre part à cette initiative.