Registreer u voor Rare
Barometer Voices
Ontvang uitnodigingen voor
deelname aan enquêtes
Neem deel aan
de enquêtes

Waarom meedoen?

Rare Barometer Voices is een gemeenschap van mensen die te maken hebben met zeldzame ziektes en die willen deelnemen aan enquêtes en onderzoeken van EURORDIS.

Rare Barometer Voices is een initiatief van EURORDIS, dat ernaar streeft patiënten met zeldzame ziektes een stem te geven. Het doel is uw meningen en ervaringen over onderwerpen die u rechtstreeks raken om te zetten in cijfers en feiten, die met een breder publiek kunnen worden gedeeld.

We hebben dit programma opgezet omdat we denken dat om veranderingen te kunnen bewerkstelligen, de verschillende standpunten van mensen met zeldzame ziekten verenigd moeten worden in één stem. Door uw meningen en ervaringen te delen, helpt u ons deze doelstelling te bereiken.

De resultaten van onze onderzoeken en enquêtes worden doorgegeven aan:

  • Patiëntenorganisaties, zodat ze deze resultaten kunnen gebruiken om bewustzijn te verhogen bij beleidsmakers in hun land;
  • Beleidsmakers op Europees niveau en andere invloedrijke personen, zodat zij op de hoogte worden gebracht van maatregelen die moeten worden genomen voor de mensen met zeldzame ziektes in Europa;
  • Het publiek, waaronder zorgaanbieders en artsen, om hen via onze website te informeren over zeldzame ziektes.
Lees verder

Wie kan zich registreren?

Patiënten, ouders, broers en zussen of andere familieleden, patiëntvertegenwoordigers en verzorgers kunnen zich registreren om hun ervaringen en gedachten te delen.
Deelnemers moeten wonen in een van de landen van het Europese continent, (48 landen), zoals beschreven in de lidmaatschapscriteria van EURORDIS.

Hoe werkt het?

Rare Barometer Voices is een interactief project. Na registratie bij Rare Barometer Voices:

krijgt u een e-mail waarin uw deelname wordt gevraagd aan elke nieuwe enquête gerelateerd aan onderwerpen die met u te maken hebben. U bent vrij om te beslissen aan welke enquêtes u wilt deelnemen.

Volgende stap – vul de enquête in! De enquêtegegevens worden dan verzameld en geanalyseerd om gegevens zowel op Europees als op nationaal niveau te leveren. Ze worden ook verzameld volgens specifieke ziektes.

Tenslotte krijgt u de resultaten van de enquête per e-mail zodat u inzicht kunt verkrijgen hoe andere mensen in gelijkaardige situaties als u voelen en denken.

Onderzoeken

Lopende onderzoeken

...

Komende onderzoeken

...

Vertrouwelijkheid

  • Alle informatie die u met ons deelt is geheel vertrouwelijk en anoniem en wordt gebruikt voor het opzetten van een collectieve analyse. Uw persoonlijke informatie wordt alleen gedeeld met de projectleider.
  • Versleutelingssystemen maken de link tussen uw registratiegegevens en uw antwoorden in een enquête onmogelijk.
  • Dit programma is in zelfstandig bezit van EURORDIS en is initiatief zonder winstoogmerk; er wordt op geen enkel moment commercieel gebruik gemaakt van uw gegevens.
  • Dit programma is goedgekeurd door de CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés, Franse autoriteit voor gegevensbescherming).
  • De gegevens worden bewaard door Le Sphinx (een softwarebedrijf) in Grenoble, Frankrijk, waar men een beschermde omgeving beheert om veilige gegevensopslag te zeker te stellen. Le Sphinx is een online veiligheidsplatform met 24-uurs bewaking en toegangscontrole, dat in het verleden met veel non-profit klanten heeft samengewerkt.
  • Uw antwoorden worden alleen voor onderzoeksdoeleinden gebruikt. Ze zullen nooit worden opgeslagen of gebruikt voor andere doelen dan aangegeven in de instructies voor deelname.
  • U kunt zich op elk moment uitschrijven door op de uitschrijven-link in de e-mail over de enquête te klikken. Als u besluit zich uit te schrijven voor Rare Barometer Voices, worden uw gegevens niet bewaard maar vernietigd.
Lees verder

Bent u een patiëntvertegenwoordiger?

Help ons nieuwe deelnemers te vinden voor Rare Barometer Voices in het netwerk van uw organisatie. U kunt een e-mail template downloaden om uw leden en hun familieleden aan te moedigen deel uit te maken van dit initiatief.