Зарегистрируйтесь в сообществе
Rare Barometer Voices
Получайте приглашения
для участия в опросах
Принимайте участие
в опросах

Зачем принимать участие в нашей работе?

Rare Barometer Voices – это сообщество людей, заинтересованных в решении проблемы редких заболеваний, изъявивших желание принимать участие в проводимых EURORDIS-Rare Diseases Europe опросах и исследованиях.

EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) - это неправительственная ассоциация, объединяющая 705 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 63 стран, которая осуществляет свою деятельность при активном участии пациентов и их представителей.

Rare Barometer Voices – это инициатива EURORDIS, целью которой является привлечение внимания общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Мы ставим перед собой задачу перевести ваши мнения и личный опыт в цифры и факты, которые помогут привлечь внимание общества к проблемам, ежедневно встающим перед пациентами и их семьями.

Мы разработали эту программу, так как считаем, что добиться ощутимого прогресса в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями невозможно без учета их мнения и интересов. Если вы согласитесь поделиться с нами своими мнениями и опытом, принимая участие в опросах, вы поможете нам добиться нашей цели.

Результаты наших исследований и опросов доводятся до сведения:

  • пациентских организаций, для того чтобы они могли использовать их для привлечения внимания к проблеме редких заболеваний в своих странах;
  • членов Европейского парламента и других влиятельных политических деятелей, для того чтобы информировать их о проблемах в области редких заболеваний, требующих неотложного внимания;
  • всех посетителей нашего сайта, включая врачей и представителей органов здравоохранения, для того чтобы информировать их о ситуации в области редких заболеваний.
Показать больше

Кто может зарегистрироваться для участия в опросах?

Поделиться своими мнениями и опытом через участие в наших опросах могут пациенты, родители, братья, сестры и другие родственники или представители пациентов, которые оказывают им поддержку или осуществляют за ними уход.
Участники сообщества должны проживать в одной из европейских стран (48 стран), список которых приводится в Критериях членства в EURORDIS.

Как это работает?

Сообщество Rare Barometer Voices – интерактивный проект. После регистрации на сайте Rare Barometer Voices:

На ваш адрес электронной почты будут отправляться приглашения для участия в опросах по интересующим вас темам. Вы сами будете решать, в каких опросах принимать участие

Если вы решите принять участие в опросе, следующим шагом для вас станут ответы на вопросы анкеты После обработки и анализа заполненных анкет будут получены обобщенные результаты, которые послужат в качестве основы при рассмотрении вопросов, связанных с решением проблемы редких заболеваний на общеевропейском и национальном уровнях, а также при принятии решений по конкретным редким заболеваниям

Вы также получите обобщенные результаты опроса по электронной почте,для того чтобы у вас была возможность узнать, что думают и чувствуют люди, оказавшиеся в аналогичной с вашей ситуации

Конфиденциальность

  • Мы гарантируем полную конфиденциальность и анонимность предоставленной вами информации. Она будет использована для проведения обобщенного анализа, а доступ к Вашим персональным данным получит только руководитель проекта.
  • Надежные системы шифрования полностью исключают возможность связать ваши ответы с регистрационными данными.
  • Данная программа является собственностью EURORDIS и относится к разряду некоммерческих инициатив. Ваши персональные данные не будут использоваться для рекламных рассылок и в других коммерческих целях.
  • Проект осуществляется с разрешения CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) – французского органа по надзору за соблюдением конфиденциальности персональных данных.Данные хранятся в безопасной защищенной среде на платформе Le Sphinx (разработчик ПО) в Гренобле, Франция. Le Sphinx – сетевая платформа безопасности, обеспечивающая круглосуточную защиту данных и контроль доступа, у которой имеется большой опыт работы с некоммерческими организациями.The data is stored by Le Sphinx (a software company) in Grenoble, France, where they maintain a protected environment to ensure the secure storage of data. Le Sphinx is an online security platform with 24-hour surveillance and access control that has worked with many non-profit clients in the past.
  • YВаши ответы будут использоваться исключительно в целях проведения исследования. Они никогда не будут храниться и использоваться в иных целях, кроме тех, что указаны в инструкции для участников опроса.
  • Вы сможете в любое время отказаться от участия в опросах, щелкнув по соответствующей ссылке в сообщении с приглашением. Если вы решите отказаться от участия в работе опросного сообщества Rare Barometer Voices, ваши персональные данные будут удалены из базы участников и уничтожены.
Показать больше

Вы представляете интересы пациента?

Помогите нам увеличить количество участников сообщества Rare Barometer Voices, рассказав о нем членам своей организации. Загрузите шаблон электронного сообщения с приглашением принять участие в реализации этой полезной инициативы.

Социальные сети

Контакты

При возникновении любых вопросов свяжитесь с Сандрой Курбье (Sandra Courbier) : rare.barometer@eurordis.org