RareConnect.org Online-Gemeinschaften

RareConnect

RareConnect.org bietet zusammen mit den weltweit führenden Patientengruppen für seltene Erkrankungen globale Online-Gemeinschaften, die Menschen zu Themen zusammenführen, die sie aufgrund einer seltenen Erkrankung betreffen.

RareConnect Geschichte der Woche

Für RareConnect zählt 2018 mit 41 neuen Gemeinschaften, nun insgesamt 172, als das bisher erfolgreichste!

 

 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases