UNSERE PRIORITÄTEN FÜR DIE EU-WAHLEN: WAS BRAUCHEN WIR?
Die Wahlen zum Europäischen Parlament, vorgesehen für den 6. bis 9. Juni 2024, eröffnen eine vielversprechende Gelegenheit für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen in der EU. Durch ihre Teilnahme an diesen Wahlen in den 27 Mitgliedstaaten können Patienten und Patientenvertreter die Gesundheitspolitiken beeinflussen, insbesondere alle, die seltene Erkrankungen betreffen.
Die von uns gewählten Mitglieder des Europäischen Parlaments (MdEP) spielen eine wesentliche Rolle bei der Gestaltung von Rechtsvorschriften, Finanzierung und Initiativen, die sich auf Forschung, Behandlung und Unterstützung in diesem Bereich auswirken.
Dies unterstreicht erneut die Wichtigkeit unserer Beteiligung und einer informierten Stimmabgabe, damit die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen wirksam auf EU-Ebene angegangen werden.
Mit diesen Wahlen erhalten europäische politische Entscheidungsträger eine seltene Gelegenheit, die Politik in Einklang zu bringen mit wissenschaftlichen, technologischen und gesellschaftlichen Veränderungen und letztendlich das Leben der 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern.
Bis jetzt haben Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung in Europa und anderen Ländern leben, immer noch nicht erfüllte Bedürfnisse in vielen Bereichen, einschließlich frühzeitiger Zugang zu angemessener Diagnose, Behandlung sowie gesundheitlicher und sozialer Versorgung.
Seltene Erkrankungen sind ein Bereich, für den EU-Maßnahmen einen hohen Mehrwert erreichen können, da Wissen und Daten fragmentiert und knapp und nationale Maßnahmen begrenzt sind.
Aus all diesen Gründen plädiert EURORDIS-Rare Diseases Europe dafür, dass die Kandidaten für das Europäische Parlament und die zukünftige Europäische Kommission seltene Erkrankungen zu einer Priorität machen.
Insbesondere rufen wir zukünftige EU-Entscheidungsträger auf, sich den folgenden Prioritäten für die bevorstehende fünfjährige Amtszeit zu verpflichten:
Unterschreiben Sie das #ActRare2024-Versprechen und werden Sie ein Verfechter seltener Krankheiten!
WAND DER AKTIVISTEN FÜR PATIENTEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN
HELFEN SIE UNS!
Falls Sie ein Kandidat sind, werden Sie ein Aktivist für Patienten mit seltenen Erkrankungen!
Als ein Kandidat für das Europäische Parlament haben Sie die einzigartige Gelegenheit, sich für Patienten mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Machen Sie unsere Mission zu Ihrer eigenen und übernehmen Sie eine zentrale Rolle bei der Gestaltung einer inklusiveren und gesundheitsorientierten Zukunft für die EU. Deshalb bitten wir Sie, zeigen Sie Ihre Unterstützung für die 30 Millionen Europäer, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Falls Sie eine Nationale Allianz repräsentieren, informieren Sie andere und wenden Sie sich an potenzielle Kandidaten für das Europäische Parlament!
Repräsentieren Sie eine Nationale Allianz? Dann unterstützen Sie uns bei dieser wichtigen Aufgabe! Helfen Sie uns, unsere Stimme zu verstärken und Kontakte zu potenziellen MdEP-Kandidaten aufzunehmen. Informieren Sie andere, sprechen Sie Kandidaten an. Nutzen Sie dazu unsere E-Mail-Vorlage und die Bildkarte. Werden Sie in den sozialen Medien mit unseren Botschaften aktiv und veröffentlichen Sie unser Manifest auf Ihrer Website, um es Ihrem Netzwerk bereitzustellen. Laden Sie unsere Materialien herunter!
Falls Sie ein Patientenvertreter sind, dann wenden Sie sich bitte an Ihre Nationale Allianz, die die Kampagne in Ihrem Land koordiniert.
Sind Sie ein engagierter Patientenvertreter oder Teil einer Patientenorganisation und möchten bei der Anwerbung von Aktivisten für Patienten mit seltenen Erkrankungen helfen? Zur Unterstützung unseres Anliegens bitten wir Sie, Ihre Nationale Allianz, die Koordinierungsstelle für diese Kampagne in Ihrem Land, anzusprechen. Dort erhalten Sie Informationen, wie Sie MdEP-Kandidaten überzeugen und so unsere kollektive Stimme verstärken. Finden Sie Ihre Nationale Allianz.
ANDERE VON UNS UNTERSTÜTZTE MANIFESTE
Als Teil unserer Verpflichtung, uns für Gesundheit, Nichtdiskriminierung und zivilgesellschaftliches Engagement einzusetzen, unterstützen wir stolz die folgenden Manifeste, die alle mit unserer Vision für eine gesündere, inklusivere Zukunft in Einklang stehen:
- EU4Health Civil Society Alliance: 10 Prioritäten, damit Gesundheit auf die politische Tagesordnung gesetzt wird.
- Civil Society for EU: 2024 Wahlkampagne der Civil Society EU für mehr bürgerlichen Freiraum und einen besseren zivilen Dialog.
- European Disability Forum Manifesto: Aufbau einer inklusiven Zukunft für Menschen mit Behinderungen in der EU.
Lassen Sie uns gemeinsam dafür sorgen, dass seltene Erkrankungen eine Priorität für Europa bleiben!