Beratungsstellen für seltene Erkrankungen

Oft gibt es für Menschen mit einer seltenen Erkrankung nur unzureichende Informationen und Unterstützung. Nach der Diagnose möchten sie sich oft zuerst an die lokale Patientenorganisation für ihre Erkrankung wenden. Falls es aber keine Patientenorganisation für ihren Bereich gibt oder diese keine korrekten und validierten Informationen bereitstellen kann, fühlen sich die Patienten oft isoliert.

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Beratungsstellen für seltene Erkrankungen bieten soziale, psychologische und informative Lösungen für all diese Bedürfnisse. Die verfügbaren Beratungsstellen sind nachfolgend aufgelistet.

EURORDIS fördert, vernetzt, schult Beratungsstellen für seltene Erkrankungen und betreibt Lobbyarbeit für sie. Damit Patientenorganisationen einen Service zur Bereitstellung hochwertiger Informationen und Support aufbauen können, brauchen sie Unterstützung und Orientierungshilfe. Das European Network of Rare Diseases Help Lines (Europäische Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für seltene Erkrankungen) bietet diese Orientierungshilfe.

Ein * in der nachfolgende Liste zeigt die Mitgliedschaft der telefonischen Beratungsstelle im European Network of Rare Disease Help Lines (Europäischen Netzwerk der telefonischen Beratungsstellen für seltene Erkrankungen).

         Beratungsstellen für seltene Erkrankungen    

Land

Organisation     

Nummer der Beratungsstelle & weitere Kontaktdaten

Dänemark*                      

Rare Disorders Denmark

+45 33140010
helpline@sjaeldnediagnoser.dk
sjaeldnediagnoser.dk/helpline/
Deutschland

ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung

+49 3033007080
www.achse-online.de
Frankreich *

AFM-Téléthon (neuro-muscular diseases only)

+33 0800353637
www.afm-telethon.fr/services-aux-familles-malades
Frankreich *

Maladies Rares Info Services (MRIS)

+ 33 156538136
info-services@maladiesrares.org
www.maladiesraresinfo.org
Irland *

National Rare Diseases Office (NRDO)

+353 1800 24 03 65 oder 
+ 353 18545065
rare.diseases@mater.ie
www.hse.ie/eng/services
Italien *

Università di Padova, Coordinating Centre for Rare Diseases, Veneto Region

+ 39 049 82 15 700
malattierare@pediatria.unipd.it
Italien *

Telefono Verde Malattie Rare

+39 800896949
Kroatien *

Croatian Help Line for Rare Diseases

+385 12441393
rijetke.bolesti@gmail.com
www.rijetke-bolesti.hr/rare-diseases-croatia
Facebook group
Norwegen

Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders Oslo University Hospital

+47 23 02 69 75
liegen@ous-hf.no
Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser
Portugal *

Linha Rara

+351 300505700
info@rarissimas.pt
Rumänien *

Romanian National Alliance for Rare Disease (NoRo Help Line)

+40 260611214
office@apwromania.ro
Rumänien *

Romanian Myasthenia Gravis National Information Centre

+40 744704399
+40 743470122
asociatia.miastenia@gmail.com
miastenie.ro/helpline-info-mg-ro/
Schweiz *

Infos Maladies Rares

+41 848314372
contact@infomaladiesrares.ch
www.info-maladies-rares.ch/
Schweiz *

Seltene Krankheiten

+41 442663535
selten@kispi.uzh.ch
www.kispi.uzh.ch
Serbien *

NORBS

+381 800333103
office@norbs.rs
www.norbs.rs/
Spanien *

SIO Feder

+34 918221725
sio@enfermedades-raras.org
Ungarn *

Lifebelt

+36 617904533
mentoov@rirosz.hu
mentoov.rirosz.hu/
USA

GARD Genetic and Rare Diseases Information Center

+1 8882052311

 

 

 

 

 

Page created: 14/09/2018
Page last updated: 14/09/2018
 
 
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