RareConnect

 

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RareConnect.org ist ein von Care4Rare und EURORDIS betreutes, wachsendes Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Erkrankungenn, das Tausende Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammenbringt. Dank RareConnect können Patienten sowie ihre Familien und Betreuer in einem sicheren und moderierten Onlineforum miteinander kommunizieren sowie Informationen und Erfahrungen austauschen. Das Forum bietet den Teilnehmern kostenlose, nicht maschinelle Übersetzungen an, damit sich Patienten aus unterschiedlichen Ländern auf RareConnect auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch, Russisch, Serbokroatisch, Tschechisch, Japanisch, Ukrainisch und Spanisch austauschen können..

Jede der Gemeinschaften für eine spezifische seltene Erkrankungen wird durch einen vollzeitlich agierenden Gemeinschaftsmanager unterstützt. Diese animieren und fördern die Gemeinschaften und unterstützen die ehrenamtlich tätigen Moderatoren der Mitgliedergruppe.. Die Plattform ist ein wertvolles Hilfsmittel für den Austausch von Erfahrungen und Lösungen für geteilte Probleme aufbauend auf den Erfahrungen der breiteren Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Nun möchte RareConnect diese soziale Plattform erweitern und für Forscher und RareConnect-Nutzer eine Forschungskomponente integrieren. Dann werden Nutzer von RareConnect sich anonym mit einem sicheren Forschungsportal verbinden und sich für von einem Forschungsethikausschuss genehmigte Studien anmelden können. Ärzte und Forscher können mit diesem neuen Hilfsmittel den Nutzen von Umfragen und Datenerhebungen maximieren.

Weitere informationen
 

  • Besuchen Sie die RareConnect-Website für eine vollständige Liste der aktuellen Gemeinschaften für spezifische seltene Krankheiten.
  • Falls Sie als Patient oder Patientenorganisation zusammen mit RareConnect  eine Online-Gemeinschaft für ihre seltene Erkrankung gründen möchten, wenden Sie sich bitte an:marta.campabadal@eurordis.org
  • Care4Rare Canada

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 08/08/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases