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Was ist ein „Orphan Drug“?
„Orphan-Arzneimittel“ sind Arzneimittel für Diagnose, Prävention und Behandlung von seltenen, lebensbedrohlichen bzw. sehr ernsten Krankheiten oder Störungen.
Lesen Sie das Informationsblatt „Was ist ein Orphan-Arzneimittel?“ 
(auf Englisch)
Eine Krankheit oder Störung ist in Europa als selten definiert, wenn sie weniger als einen in 2000 Bürger betrifft.
Diese Arzneimittel werden „Orphan“ genannt, da die pharmazeutische Industrie unter normalen Marktbedingungen wenig Interesse an der Entwicklung und Vermarktung von Produkten für eine geringe Anzahl an Patienten hat.
Für Arzneimittelhersteller würde der erwartete Umsatz eines Orphan-Medizinproduktes den extrem hohen Entwicklungs- und Vermarktungsaufwand nicht abdecken.
Folglich ist der potenzielle Markt für neue Arzneimitteltherapien auch klein und die Arzneimittelhersteller würden finanzielle Verluste erleiden.
Aus diesem Grund setzen sich Regierungen und Organisationen für Patienten mit seltenen Krankheiten, wie EURORDIS, für wirtschaftliche Anreize für Arzneimittelhersteller zur Entwicklung und Vermarktung von Arzneimitteln für die Behandlung von seltenen Krankheiten ein.
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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
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Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
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