Dienstleistungen & Möglichkeiten der Fortbildung

In diesem Bereich finden Sie Informationen darüber, wie EURORDIS die Umsetzung von an die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten angepassten Dienstleistungen fördert sowie Details über die von EURORDIS angebotenen Schulungen für Patientenvertreter für seltene Krankheiten.

Die Schulungen werden in Form von kostenfreien Online-Schulungsmodulen und der EURORDIS-Sommerschule bereitgestellt. Die abgedeckten Themen umfassen: medizinische Forschung, Ethik, die regulatorischen Rahmenbedingungen, die Europäische Arzneimittel-Agentur, die Einschätzung von medizinischen Chancen und Risiken, Pharmakovigilanz und Markzugang.

 

Möglichkeiten der Fortbildung

Die Fortbildung ermöglicht Patientenvertretern, sich wirkungsvoll für Menschen mit seltenen Krankheiten einzusetzen.

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Spezialisierte soziale Dienstleistungen

Spezialisierte soziale Dienstleistungen sind instrumental für die Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten und wesentlich für die Verbesserung ihres Wohlbefindens und ihrer Gesundheit.

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RareConnect

RareConnect.org, das Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Krankheiten, bringt Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammen

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EURORDIS-Programm für Patientenbeirat (CAB)

Patientenbeirat (CABs) sind Gruppen, die durch Patientenvertreter zur Besprechung der aktuellsten Entwicklungen, Herausforderungen und Probleme der medizinischen Forschung in ihrem Erkrankungsbereich gegründet wurden.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases