Internationale Aktivitäten

EURORDIS zieht immer mehr Patientenorganisationen außerhalb Europas an und gewinnt Momentum für die Förderung von seltenen Krankheiten auf internationaler Ebene. Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.

 

 

EURORDIS' international initiatives are supported in 2018 by

 

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European Joint Programme for Rare Diseases

The European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) brings over 130 institutions from 35 countries to create a comprehensive, sustainable ecosystem allowing a virtuous circle between research, care and medical innovation.

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Rare Barometer Programm

Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.

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Rare Diseases International

RDI ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten, die sich für den Aufbau von globalen Allianzen für Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien einsetzen

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Tag der Seltenen Krankheiten

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung

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RareConnect

RareConnect.org, das Onlinenetzwerk von Gemeinschaften für seltene Krankheiten, bringt Patienten, Familien und Gruppen, die sonst möglicherweise isoliert sein würden, zusammen

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NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

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Weltweite Partnerschaften

In den vergangenen Jahren zog EURORDIS zunehmend mehr Patientenorganisationen außerhalb Europa an und zählt jetzt mehr als 630 Mitglieder aus über 55 verschiedenen Ländern

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Global Commission To End The Diagnostic Odyssey For Children With A Rare Disease

The Global Commission is a group of multidisciplinary experts with the goal of achieving timely diagnosis for all rare diseases, especially those affecting children.

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IRDiRC

Das Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) fördert die internationale Zusammenarbeit in der Forschung für seltene Krankheiten

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Internationale Veranstaltungen

Finden Sie internationale Veranstaltungen zu seltenen Krankheiten

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases