Voneinander lernen

Lernen Sie aus den Erfahrung anderer Patientenorganisationen weltweit.

 

Radfahren in Australien zum Spendensammeln für die Forschung

Mehr als 40 Menschen, einige von ihnen sichtbar behindert, haben kürzlich eine 700 km lange Fahrradtour quer durch Südost-Australien beendet 

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Der Kampf gegen Krebs bei Kindern

SIOPE ist eine europäische Organisation, die sich für optimale Betreuungsstandards für Kinder und Jugendliche mit Krebs einsetzt

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Die seltenen Krankheiten müssen ernstgenommen werden (ENSERio-Studie)

Die erste Studie über Gesundheitsbetreuung und soziale Bedürfnisse von Menschen, die in Spanien mit einer seltenen Krankheit leben.

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Das Nikolas-Symposium und die Forschung

Alles begann mit zwei Eltern, nachdem sie erkannt hatten, dass ihr Sohn von einer seltenen Krankheit betroffen ist.

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Die englische Fragile X Society

Information und Hilfe für Familien und Ärzte

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Retinitis Pigmentosa: Michael Griffith - Eine Vision vor Augen

Obwohl sich bei Michael Griffith eine Retinitis Pigmentosa entwickelte, war es doch nicht seine eigene Erkrankung, die ihn dazu brachte, die Organisation Fighting Blindness zu gründen.

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Chromosomenkrankheiten

Zwei Organisationen und ein Kampf gegen seltene Chromosomenkrankheiten

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VML - Die Lysosomalen Krankheiten Besiegen

Patienten helfen und Forschung unterstützen

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Thalassaemia International Federation

Deshalb trafen sich 1986 Patientengruppen aus allen Teilen der Welt, um die Internationale Thalassaemie-Föderation

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Osteogenesis imperfecta in Rumänien

Der Kampf um freien Zugang zu Medikamenten  

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Seltene Krankheiten in Australien: Eine stückchenweise Annäherung

Isolation ist eines der vielen Probleme, das Patienten mit seltenen Krankheiten in aller Welt bedrückt.

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Die Föderation der Europäischen Williams-Syndrom-Verbände

Patient Gruppen teilen Gemeinsame Das "Ziel der Verbesserung der lebensqualität von Therapeutische FEWS.

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Globale Kampagne für alle Kinder mit Progerie finden

Seit ihrem Beginn Ende Oktober 2009 ist die “Finde die anderen 150”-Kampagne eine globale Unternehmung, alle Kinder mit Progerie ausfindig zu machen.

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Hereditäre Spastische Paraplegie: Nur ein kleiner Schritt

Die Forschung voranbringen: Schon ein kleiner Schritt kann eine große Wirkung haben

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ARSBH: Grenzüberschreitende Gerechtigkeit erreichen

Auf dem Weg zu europaweit gleicher Behandlung von Spina bifida und Hydrozephalus

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Eine Registratur für seltenen Diabetes

EURO-WABB ist ein neues Projekt zum Aufbau einer Registratur für Wolfram-, Alström- und Bardet-Biedl-Syndrom mit dem Ziel, Diagnostik, Betreuung, Wissen und Therapie zu verbessern.

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Vorbeugen ist besser als heilen!

Von der Internationalen Föderation für Spina bifida und Hydrozephalus lernen

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VHL online Patientengemeinschaft: Einfluss für gegenseitige Unterstützung

Seit Dezember 2010 ermöglicht die Von Hippel-Lindau online Patientengemeinschaft es Patienten, sich zu treffen.

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NET: Krebs in Tarnung

NET ist eine oft nicht erkannte bzw. fehldiagnostizierte Erkrankung. Die NET-groep möchte diese Situation ändern und zum Querdenken anregen, ganz wie Steve Jobs...

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases