EURORDIS fühlt sich verpflichtet, mit politischen Entscheidungsträgern auf allen Regierungsebenen zusammenzuarbeiten, und anhand verschiedener Initiativen möchten wir über die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen informieren.
2019 gründete EURORDIS das Netzwerk an parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen, das mit Mitgliedern des Europäischen Parlaments (MdEP) und nationalen Gesetzgebern arbeitet, damit diese Aktivisten für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen werden.
Das Netzwerk an parlamentarischen Vertretern für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist eine informelle Gruppe an europäischen und nationalen Parlamentsmitgliedern, die sich aktiv für die Verbesserung des Lebens von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Über das Netzwerk möchte EURORDIS Mitglieder des Europäischen Parlaments zusammenführen, um starke internationale und lokale Maßnahmen zu gewährleisten, politische Beiträge für aktuelle und zukünftige Rechtsvorschriften zu gestalten und seltene Erkrankungen in alle relevanten Politiken auf allen Ebenen zu integrieren.
Mit der Brussels Rare Disease Week – Brüsseler Woche der Seltenen Erkrankungen organisierte EURORDIS 2021 zum ersten Mal eine Woche an Veranstaltungen für Patientenvertreter im Bereich der seltenen Erkrankungen. Diese Veranstaltungen vermitteln Wissen und Fähigkeiten, benötigt für eine erfolgreiche Teilnahme an Lobbyaktivitäten auf europäischer Ebene. Die RDW umfasst eine Serie an vorbereitenden Webinaren, Schulungen, Treffen mit politischen Entscheidungsträgern und Netzwerkveranstaltungen. Das Ziel dieser Initiative ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu stärken und den Mitgliedern des Europäischen Parlaments und anderen politischen Entscheidungsträgern in Brüssel im Namen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen eine vereinte Botschaft und politische Anfragen zu präsentieren.
Weiterhin organisiert EURORDIS alle zwei Jahre die Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte. Diese dient als Plattform, um sich bei politischen Entscheidungsträgern, Regulierungsbehörden und Unternehmen für die Bedürfnisse der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen einzusetzen. Diese Konferenz ist jetzt eine wesentliche Veranstaltung im Kalender der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und eine unverzichtbare Gelegenheit für viele politische Entscheidungsträger, sich mit den Interessenvertretern der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen auszutauschen.
Außerdem waren wir in der Vergangenheit aktive Partner der zwei gemeinsam durchgeführten Maßnahmen (Joint Actions) für seltene Erkrankungen und einer EU-Joint-Action für seltene Krebserkrankungen, politische Initiativen, die für die Gestaltung der Politik wesentlich waren, und beteiligten uns an auf EU-Ebene initiierte Aktivitäten, um nationale Pläne für seltene Erkrankungen in 28 Ländern umzusetzen. EURORDIS unterstützt darüber hinaus weiterhin die Einrichtung ähnlicher Plattformen, mit denen alle Interessenvertreter der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen (Patienten, Ärzte, Forscher, öffentliche Körperschaften, Industrie usw.) gemeinsam Politiken mit Auswirkung auf ihr Leben und ihre Arbeit fördern können.
Über diese Initiativen und andere setzt sich EURORDIS dafür ein, dass die Stimme der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse bei der Politik- und Entscheidungsfindung berücksichtigt werden.