Nachweise sammeln für politischen Wandel
2019 startete EURORDIS das Rare-Barometer-Programm, welches anhand von Umfragen Erkenntnisse aus der Praxis der Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Erkrankungen erhebt. Seitdem beantworteten über 15000 Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, diese Umfragen und gewährten damit wertvolle Einblicke in ihre täglichen Erfahrungen und Herausforderungen. Dieser evidenzbasierte Ansatz stärkt unsere Lobbyarbeit, denn die Umfrageergebnisse liefern Informationen, auf die europäische Maßnahmen zur Interessenvertretung gestützt werden können. Wir reichen diese Informationen an Politiker und politische Entscheidungsträger weiter, damit sie ein besseres Verständnis für die Realität des Lebens mit einer seltenen Erkrankung und die Notwendigkeit für Maßnahmen zur Unterstützung dieser Gemeinschaft gewinnen.
Befähigung von Patientenvertretern
EURORDIS möchte die Gemeinschaft von Patienten gut in politischen Debatten und Entscheidungsprozessen auf EU-Ebene repräsentiert sehen.
Mit der EURORDIS Open Academy und der Rare Disease Week – Woche der Seltenen Erkrankungen befähigt EURORDIS Patientenvertreter zu wirksamen Fürsprechern für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen auf EU-Ebene. Diese Programme sollen Einblicke zu Themen geben wie u. a. internationale Lobbyarbeit für seltene Erkrankungen, die Institutionen der Europäischen Union und Entscheidungsprozesse in der EU. Während der Rare Disease Week bietet EURORDIS Patientenvertretern eine Reihe an Schulungen und Netzwerkveranstaltungen, mit denen sie das notwendige Wissen und die erforderlichen Fähigkeiten für eine effektive Teilnahme an Lobbyaktivitäten auf europäischer Ebene erwerben.
Einsatz der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen
2019 leitete EURORDIS die prospektive Studie Rare 2030. Dieses Projekt mehrerer Interessenvertretungen sollte einen umfassenden Überblick über den Stand der Politik für seltene Erkrankungen in Europa geben und Zukunftsszenarios und Empfehlungen identifizieren. Über 250 Interessenvertreter und Experten beteiligten sich an der Studie, einschließlich Vertreter für Patienten mit seltenen Erkrankungen, Gesundheitsdienstleister, politische Entscheidungsträger und Forscher. Die Studie wurde im Januar 2021 nach zwei Jahren Laufzeit abgeschlossen.
Nach der Veröffentlichung der Empfehlungen der prospektiven Studie Rare 2030 startete EURORDIS die Kampagne #30millionreasons für einen europäischen Aktionsplan für seltene Erkrankungen mit der Forderung nach einen neuen und verbesserten Aktionsplan für Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa.
EURORDIS-Rare Diseases Europe bat die Europäischen Föderationen, die Nationalen Allianzen für Seltene Erkrankungen, ihre Mitgliedspatientenorganisationen und die breitere Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, ihre persönlichen Gründe für den Wandel mitzuteilen. Über 2100 Menschen, darunter diejenigen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, Eltern, Geschwister, Freunde, Patientenvertreter, Gesundheitsdienstleister und Forscher, informierten über ihre Gründe, warum Europa handeln muss. Diese Gründe basieren auf persönlichen Erfahrungen, Hoffnungen und Ängsten, die bewegend, motivierend und manchmal erschütternd, eindringlich und beschämend sind.
Die Kampagne #30millionreasons betonte die Notwendigkeit einer koordinierten und umfassenden Antwort auf die Herausforderungen, mit denen sich 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa konfrontiert sehen. Der Ruf nach einen Aktionsplan ist ein notwendiger Schritt, damit Patienten mit seltenen Erkrankungen Zugang zu frühzeitiger Diagnose, angemessener Behandlung und Unterstützung erhalten, und damit ihre Rechte und Bedürfnisse vollständig anerkannt und adressiert werden.
Sie finden die von den Teilnehmern angegebenen Gründe auf der Website zur Kampagne, reasons.eurordis.org, wo sie nach Land sortiert sind. Darüber hinaus wurde ein Buch mit den Gründen veröffentlicht und politischen Entscheidungsträgern und einflussreichen Personen in Europa präsentiert.
Außerdem informieren als Teil dieser Kampagne vier Patientenvertreter aus ganz Europa in Videos über ihre Gründe.