Eurordis - Rare Disease Europe

Seltene Krebserkrankungen sind seltene Fälle einer häufig vorkommenden Erkrankung und betreffen unter sechs von 100.000 Personen jährlich bzw. einen von fünf mit einer Krebserkrankung neu diagnostizierten Patienten. [1]

In Europa gibt es geschätzt 5,1 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, mit circa 650.000 neuen Diagnosen jährlich und 200 Arten an seltenen Krebserkrankungen.[2]

Manchmal werden die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krebserkrankungen als zwei unterschiedliche Welten betrachtet. Jedoch entspricht dies kaum der Realität. Laut einer von EURORDIS durchgeführten Studie unter 60 Patientenorganisationen für seltene Krebserkrankungen, sehen sich Patienten und ihre Familien den gleichen Belastungen ausgesetzt und müssen ähnliche Herausforderungen, die auf der Seltenheit ihrer Erkrankung beruhen, meistern:

• Ein langer und schwieriger Weg bis zur Diagnose,
• Ein Mangel an bzw. beeinträchtigter Zugang zu angemessener gesundheitlicher bzw. sozialer Versorgung und Arzneimitteln,
• Ein Mangel an Ärzten mit relevantem Fachwissen in ihrem Land und
• Wenige verfügbare Behandlungen, neben vielen anderen Herausforderungen.