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Über Seltene Krankheiten
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Eine Krankheit bzw. Störung ist in Europa als selten definiert, wenn ihre Prävalenz weniger als 1 in 2.000 beträgt. Viele seltene Krankheiten betreffen oft nur eine Handvoll Patienten in der EU. Es gibt aber auch Ausnahmen unter den seltenen Krankheiten, die bis zu 245.000 Patienten betreffen.
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Es gibt mehr als 6000 seltene Krankheiten. Insgesamt sind in etwa 30 Millionen Bürger der Europäischen Gemeinschaft von seltenen Krankheiten betroffen. 80 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingtund zudem oft chronisch und lebensbedrohend.
Was ist eine seltene Erkrankung?
Die Fakten Eine Erkrankung wird in der Europäischen Union (EU) als selten eingestuft, wenn sie weniger als 1 Person in 2000 betrifft. Derzeit betreffen seltene Erkrankungen 3,5 % - 5,9 % der Weltbevölkerung. Das sind geschätzt 30 Millionen Menschen in Europa und 300 Millionen weltweit. Bis heute wurden über 6000 verschiedene seltene Erkrankungen identifiziert. 72...
Finden Sie Informationen
Wir haben umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursache, Behandlungsmethoden und Unterstützung, für Sie zusammengestellt.
Eine Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens
Die Förderung seltener Krankheiten als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens ist eines der wichtigsten festgelegten Ziele von EURORDIS.
Nicht diagnostizierte seltene Erkrankungen
Weltweit suchen viele Menschen nach einer Diagnose für eine seltene Erkrankung.
Soziale Netzwerke
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Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative