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RareConnect.org, junto con los grupos de pacientes con enfermedades raras líderes a nivel mundial, ofreciendo comunidades online globales que permiten a los pacientes ponerse en contacto para abordar temas que afectan a su vida con una enfermedad rara

RareConnect Historia de la semana

Una familia española busca otros casos de deleción del brazo largo del cromosoma 2 (2q33.2 2q34)

 

 

 
 
La voz de los pacientes de enfermedades raras en EuropaEURORDIS La voz internacional de las personas que tienen enfermedades raras, Rare Diseases International es una iniciativa de EURORDISRare Disease International Reuniendo a pacientes, familiares y expertos para compartir experiencias en un foro moderado en distintos idiomas, RareConnect es una iniciativa de EURORDIS RareConnect The Rare Barometer Programme is a EURORDIS initiative that carries out surveys to transform rare disease patients' experiences into figures and facts that can be shared with decision-makers.Rare Barometer Una campaña internacional de sensibilización que se celebra todos los años el último día de febrero, El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa de EURORDISRare Disease Day Únete al mayor grupo de partes interesadas en toda Europa, en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos que se celebra cada dos años. ECRD es una iniciativa de EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases